暖阳健康课堂12期:愫姐今日谈-资深患儿家长心路历程

➨孩子维持治疗阶段的注意事项与解决方式;

孩子刚刚确诊时
 

十二年前我的女儿被确诊为骨癌，就算现在想起，那时的情景还历历在目。

2007年8月底，开学前期，女儿准备升六年级了，暑假带她回乡下玩。女儿因为跳跃时双脚着地，觉得左膝盖一阵疼痛，当时以为是扭伤，就用药油涂抹。

开学后，疼痛还是持续，一直到中秋节前一天晚上，记得当时我上夜班是凌晨一点多，看到是家里的电话号码我心里顿时颤抖了一下，急忙接听电话。问女儿为什么这个时候还不睡觉，女儿哭着说：“我的脚痛，把我痛醒了。”当时听女儿这么一说，就觉得问题肯定不小了。

第二天早上就带她去当地的骨科医院检查，结果出来后，医生都吃惊了，让我把女儿支开，然后告诉我，孩子不是普通的骨伤，是骨癌！

我的心顿时一阵阵刺痛，痛到无法呼吸，紧接着我就立刻做出了反应，我不相信这个结果，怀疑这医院仪器太旧了，片子拍的不好，我要到其他医院再检查。

那天正好是台风天气，我用摩托车带着女儿在狂风暴雨中狂奔到另一家医院，我抱着毫无依据的期望，等待第二次检查结果，可是当结果出来后，仍是骨癌，最好是采取截肢后再治疗，才有可能保住性命。

听到这样的话时，我整个人已经崩溃了，瘫坐在地上，等稍缓过来一会，我依然不肯承认这样的结果是真的。我自言自语：这是不可能的，我要再去第三家医院看看。

我又带着女儿继续飞奔在狂风暴雨中，我刚到医院排队挂号时，弟弟的电话追过来了，说：“姐，不要再查了，赶快去广州，我陪你们去。”听完弟弟的电话，我趴在医院大门口的玻璃上嚎哭了一个小时，后来在陆续赶到的家人耐心劝说下，才慢慢的停止了哭声。

当我开始冷静之后，我想是的，我没有时间伤心，不能耽误女儿的治疗，我要带她去广州，要给她最好的治疗。我不断地告诉自己，如果在这个关键时刻，我都无法面对现实，无法接受这个结果而自暴自弃，我又怎能陪伴女儿度过这个难关呢？

我知道那时候很难，但是现在回想，也许有更好的情绪处理方法：

1、冷静下来，家人一起积极面对，想想自己能利用的资源；

2、初步了解孩子所患疾病的相关信息，选择合适的治疗医院；

3、带孩子及时就医，争取尽早治疗；

4、如果是大龄孩子，应该和孩子好好地沟通，视孩子的性格和情绪，选择是否告知孩子病情；

5、除了调整自己的情绪，还要在适当的时候用适当的方式舒缓孩子的情绪。

孩子住院治疗阶段
 

孩子的治疗过程是漫长的，在治疗期间，对我来说最无助的就是经济短缺。因为照顾孩子无法上班，断了经济来源，只能在每个疗程结束后的休疗期内，想方设法筹集下一疗程的治疗费用。

幸好有亲朋好友的支持，除此以外，我们母女俩还学习串珠，做一些小挂饰去义卖，也能补贴点生活。还有就是女儿病情反复，在后期不上化疗阶段，女儿出现水肿和全身疼痛的状况，但是已经找不到医院愿意接收了，看着女儿痛苦难受，自己却什么也做不了，只能看在眼里急在心里，那时候也是最无助最伤心的时候。

幸好有义工们的陪伴，也让我们觉得不是在孤军作战，所以还是坚强地振作起来，乐观地走到最后。

在孩子的治疗期间，也有部分家长不敢面对亲戚朋友们询问孩子的病情，担心说了会引起别人的另眼看待。但是我会毫无保留地向对方说明，从来没有考虑过他们会怎样看我们，更加不想对别人隐瞒女儿的病情，这样只能令自己更痛苦。

孩子在住院治疗期间，你可能也需要注意这些事情：

1、记录医嘱：好记性不如烂笔头，要做好记录，并认真执行。每一次用药都要有自己的详细的记录，并核对用药情况；

2、了解过程：向医生、护士了解、通过各种资讯手段，初步了解和读懂一点各种检查单的参数；

3、大胆交流：多和其他家长交流，让自己和小孩都能尽早熟悉环境，熟悉周围的人，融入到病友中去；

4、良好心态：要保持理性和客观的心态，切勿疾病乱投医，盲目迷信一些偏方、秘方、和一些价格昂贵的药品、保健品；

5、耐心照护：在漫长的治疗过程中，缓解自己和小孩的情绪，做好护理，防止感染；

6、营养补给：新鲜、清淡、细软、易咀嚼、易消化、高热量、高蛋白，少食多餐；

7、注意观察：注意孩子治疗期间的各种变化，包括身体状况、情绪、食欲等。