北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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1.白血病的初期症状
曹海霞介绍,白血病是血液系统的恶性肿瘤,根据发病的急缓、临床、血液及骨髓表现等,分为急性与慢性。其中,以急性白血病为主,占小儿白血病总数的97%。急性白血病又可分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病。
目前白血病发病率约3-4/10万人口,小儿白血病居小儿各种恶性肿瘤的首位。好发年龄从出生到14岁,但以2-5岁多见。所以,早发现、早治疗,才能提高它的治愈力。那么,白血病初期有什么症状呢?
曹海霞说,早期的主要表现有发烧,肝脾、淋巴结肿大,骨骼疼痛,牙龈和皮肤黏膜出血等。
有一半以上的白血病患者在患病早期会出现发热的症状,而且发热程度不同,有可能是40度以上的高热也有可能是38度以下的低热,多数患者在发热的时候还会存在鼻塞以及流涕跟呼吸道感染类似,也有一些会存在尿频尿急等泌尿系统的症状,因此很容易造成误诊。
还有的经常会出现四肢骨骼和关节疼痛的症状,而且还会点状出血,比如鼻子出血、牙龈出血,但是因为它不会给身体造成非常大的伤害,很多人都不太在意,有这种情况最好及早到医院进行检查。
多数白血病患者会出现浅表淋巴结肿大的症状,尤其是在颌下、颈部以及腋窝下跟腹股沟地方更加常见,而且这些肿大并没有痛感,但是通过体检可以发现肝脾出现肿大,在胸骨下面有明显压痛的感觉。
2.白血病如何预防
白血病的病因至今还不完全清楚。病毒是主要的致病因子,还有许多因素如放射、化学毒物或药物、遗传素质等都可能是致病的辅因。身体免疫功能降低更易发病。
曹海霞说,白血病虽然不能做到完全预防,但针对一些发病因素,做好预防也能收到好的效果。
首先,不要过多接触X射线和其他有害的放射线。婴幼儿及孕妇对放射线较敏感,易受伤害,妇女在怀孕期间要避免接触过多的放射线,否则胎儿的白血病发病率较高。不过偶尔的、医疗上的x线检查,剂量较小,基本上不会对身体造成影响。
其次,不要滥用药物。使用氯霉素、细胞毒类抗癌药、免疫抑制剂等药物时要小心谨慎,必须有医生指导,切勿长期使用或滥用。
再者,要减少苯的接触,慢性苯中毒主要损伤人体的造血系统,引起人白细胞、血小板数量的减少诱发白血病。因此在装修住宅时要选择对人体无害的装修材料,并在充分开窗通风后再入住。
“骨髓移植是治疗儿童白血病的方法之一,是否移植根据患者的具体病情来决定,目前儿童急性淋巴细胞白血病化疗效果较好,5年生存率可达到70-80%以上。”曹海霞说,小儿白血病的治疗方案与成人不同,疗效也明显高于成人白血病。小儿白血病的治疗主要包括化疗、放疗、鞘内注射药物及各种干细胞移植,但以化疗及鞘内注射药物为主。化疗一般分为诱导缓解治疗、巩固强化治疗、髓外白血病防治、再诱导治疗、维持治疗等。
诱导缓解治疗是患儿能否长期存活的关键,用多种药物大剂量联合治疗,能使体内白血病细胞减少99%。临床上贫血、出血及浸润症状消失,血化验恢复正常,骨髓中白血病细胞大于5%,脑脊液中无瘤细胞,即达到完全缓解,但这阶段治疗常需住院。
诱导缓解只是成功的开始,还需进行缓解后的强化巩固治疗,进一步杀伤残留白血病细胞。否则,这些白血病细胞经过一段时间的增殖后又会复发。前半年至一年为强化疗,以后为维持治疗,维持方案一般较弱,可在家中进行,这样治疗总疗程约2.5-3年,即可停药观察。
4.儿童白血病不再是不治之症
“由于人们对儿童白血病的认识不足,许多人认为它是不治之症,即便花很多钱也只能延长几年生命,这种观念影响对孩子的救治态度、治疗方案,使接受正规治疗的患儿不到20%”。曹海霞说,近年许多新药的应用以及化疗方案的不断加强,小儿白血病的治疗不断提高。70-80%的小儿急性淋巴细胞白血病可以得到根治,患儿能恢复正常的学习和生活。
儿童白血病,特别是急性淋巴细胞白血病,对普通化疗药物十分敏感,因此,采用多种药物进行联合化疗是治疗这种儿童白血病的最好方法。经过多年实践,我国对儿童急性白血病的治疗已形成一套有效的方法。经过正规治疗,90%以上的患儿可以获得完全的缓解。再经过2-3年的巩固治疗,70-80%的急性淋巴细胞白血病和40%的急性非淋巴细胞白血病患儿可以获得根治,可以既不影响生活、工作,也不会留下后遗症,部分家庭的经济能力也是可以承受的,再加上社会保障体系的日趋完善,完全可治愈白血病,因此千万不要随意放弃治疗。
曹海霞表示,儿童白血病一旦确诊,一定要到正规医院接受规范治疗,随意化疗可能会取得暂时的疗效,却极易导致复发和耐药现象,给今后的巩固治疗带来不利影响。
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