北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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血液及肿瘤的治疗技术逐年提升越来越多的孩子能够在结疗后回到学校。在复学过程中可能会面临一系列问题,比如在幼儿园没法交到长期朋友;班主任委婉拒绝孩子参与期末考试;孩子青春期了,不愿听到任何医院相关的事情,不愿和妈妈说心事。
家长们该如何正确的引导呢?生病经验给孩子带来了外貌形象、心理个性上的一定改变,这对孩子们重新融入学校集体生活又有很什么样的挑战?暖阳健康课堂第十三期成功举办,听儿童医疗辅导师李德容老师,从专业角度讲述血液及肿瘤患儿复学适应相关的问题与挑战。
复学常见的问题有哪些?
由于孩子从被诊断癌症,经过就医复学的过程中,面临许多亟待克服的冲击与困难,包括:不喜欢上学,常常缺席;注意力不容易集中;跟不上课程进度;体力较难胜任学校活动;太过于自我保护;外观上的变化和其他同学变得疏离。
学校和老师面临的问题有哪些呢?
大部分的老师都没有照顾癌症儿童的经验。根据资料显示,为了适应孩子的复学,老师将面临到的压力有:调整对孩子的学业期待;希望获得儿童癌症的正确资讯,取得适合的管教方式;如何给癌症儿童的情绪支持;重新调整与家长的沟通方式。
如何与学校联系传达孩子的需求?
父母应在开学前拜访学校老师、校护或相关工作人员,尽可能地告知孩子的医疗情形,包括:癌症的诊断和治疗、治疗可能的副作用、感染疾病的预防,提供就医医院中可以联络的医疗团队人员名单或联络方式。孩子可能需要老师特别安排一些协助,比如打扫、升旗、体育课等请假事宜。另外也要提醒老师协助处理同学们对病童的异常态度,以免孩子受到二次伤害。身为父母,除了提供他们所需要的知识和协助外,也需要保持一颗感谢的心。
如何协助孩子处理同学的讥笑和不友善?
当安排孩子复学的事宜时,家长也需要协助孩子对上学可能遇到的挑战和问题做好心理准备。如同学的好奇心,如何看待别人不一样的眼光?如果提早预期可能遇到的问题,并且教导孩子如何反应,孩子会更好地适应学校的环境。
图片来源于unsplash
清楚告诉孩子为什么和别人看起来不一样,教他解释。例如我掉头发了,因为我接受很强的治疗,就会让头发暂时掉光,但是当结束治疗之后,我的头发会慢慢再长出来的;
到账。
教导孩子学习如何忽略或不理会一些恶意的批评或伤害。向孩子解释,有些人的话是不值得伤心难过或回应,但必须了解孩子,人可能会有受伤的感受;
教导孩子自我肯定,面对不公平的对待时,鼓励孩子清楚地让别人知道她不喜欢别人这样对他,也让孩子知道他可以选择离开,或者找别人来帮忙;
必要时,可以找到帮助他处理问题的人。比如好朋友、老师、护理人员或其他职员,特别是处理会找麻烦的同学;
有些孩子不希望把自己的私事告诉所有的同学,而只愿意私下让几个关系好的同学知道,也有孩子希望有机会和同学分享生病的经验。此时孩子的应对方式应该得到尊重。
做孩子沟通的桥梁;
培养孩子正向的能力和特质。培养孩子对他人的敏感度,对事物热情的表现度,还有与他人互动的能力,以及拥有正确的认知能力;
鼓励孩子多元化发展,找到自己的兴趣。孩子也许因为治疗耽误课业了,但只要找对方法,还是可以尽力跟上,但最重要的是孩子保有对学习的热情,尤其是协助孩子找到自己喜欢的兴趣;
不适应学校团体生活的儿童或青少年,也可以考虑一对一或小班教学的学习模式。如果有比较好的病友,又刚好年龄相近,居住的区域又是在附近,就可以考虑以这样的方式来进行;
参加病友团体自助会。这样的团体具有一些功能性,比如教育支持,关怀,卫生教育以及互信合作的功能,让青少年阶段对人生彷徨的孩子和家长提供更健全的支持和照顾。
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【基本情况】梦梦(化名),6岁女孩,急淋,结疗近2年。
【复学情况】因孩子患病年龄较小,治疗结束一年后直接进入幼儿园,没有中断学习的情况。孩子与其他小朋友一起上课,很少请假。如果需要到医院抽血化验等,也会安排在周末。孩子入园时家长没有告诉老师孩子生病情况,入园后才与园长沟通。园长表示理解,告知家长不要隐瞒,家长希望知道孩子生病的人越少越好。
【家长需求】1.孩子心思细腻,渐渐长大,家长担心孩子上网查询自己的病情,害怕孩子产生自卑,造成心理上的伤害。需要心理方面的指导,希望孩子不在害怕恐惧,让孩子有安全感。2.是否需要告诉孩子她的病情情况?怎么告诉呢?
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【建议】
①用孩子能理解的语言协助孩子认识自己的疾病。依据我的经验,除了还不会讲话的孩子没办法告知生病这件事,只要有语言能力了,我们就要想办法诚实地告诉孩子生病这个事实。通常面对六岁的孩子,我会用各种血球的图片让孩子知道自己的身体和血液的功能,来理解自己生病了。不用解释得很复杂,只要让孩子知道身体有很多坏细菌在攻击他们体内的正常血球,让他们的身体感到不舒服就可以了。但是治疗的方法只有打针和吃药,随之而来的副作用也要适度地告诉孩子,让他们理解为何会不舒服;
②增加父母和孩童的自信心和安全感。孩子对自己的身体和疾病不清楚。又多次进出医院,长期生活在恐惧和不安之下,当然会对自己没有自信心和安全感。所以做家长的还是要好好诚心地和孩子沟通生病这件事,并肯定孩子的努力。让孩子知道自己是全世界最勇敢最棒的宝贝,渐渐地孩子就能接受自己而不再感到自卑了。
【基本情况】雯雯(化名),10岁的女孩。急淋高危,目前已治疗2年。在维持期,半年上疗一次,小学四年级。
【复学情况】家人选择在孩子治疗8-9个月后就尽早返回学校,尽管会有一些风险,但希望孩子能尽快适应社会,也在集体生活中能有更放松愉快的心情。一开始会只上半天,或者身体不适时,请老师联系家长接回家休息。虽然因为血象低或者感染的原因,一个学期会有1-3个月的请假,但孩子很努力,学业成绩也不错。
【家长需求】1. 孩子如果性格内向,不知道孩子心里的想法,怎么办?能不能分享一些其他生病孩子的想法?2. 孩子在学校遇到过其他同学的评价,“不要跟她玩”、“她的病不会传染的,老师说过”,孩子应该怎么回应?家长应该怎么回应?
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【建议】
①肯定孩子在生病期间仍不忘读书、写作业的表现。
②增加孩子自信心。不要因为自己的血球低,或者在容易感染的时候不能去上学,而自我否定。要鼓励孩子,他已经尽到了最大的努力,是非常不容易的了。
③不要和别人比较。家长有提到,班主任好像不希望他参与学校的考试,但是其实这个孩子很想要知道自己的成绩在哪里。但是因为班上有成绩的排名,或者竞赛,而不希望生病的孩子参与。作为家长,我们可以理解老师的想法,但是我们也要鼓励孩子,让他有机会发展。比如是不是可以跟老师讨论,是不是可以把考卷拿回家里,自己做练习?而最后的成绩也不要去和别人比较,只要自己知道自己的努力在哪里就好。
【基本情况】蕊蕊(化名),15岁女孩,急淋,治疗3年,目前已结疗回到学校。
【复学情况】家人选择在结疗后送孩子去学校,没有回老家,而是在治疗地附近的一个城市定居。一方面离医院近,孩子身体有状况可以就近治疗。另一方面怕回老家,左邻右舍会问。入学时,学校要求要有房子,且能通过入学考试。孩子因治疗耽误太久没有考到学校要求的80分,但经由和校长沟通后,破例入学。家长与校长和班主任沟通过孩子病情,但对其他同学家长保密。孩子和同学朋友相处很开心,乐于在课业上帮助同学,人缘不错。
【家长需求】1.孩子如果性格内向,不知道孩子心里的想法,怎么办?能不能分享一些其他生病孩子的想法?2. 孩子在学校遇到过其他同学的评价,“不要跟她玩”、“她的病不会传染的,老师说过”,孩子应该怎么回应?家长应该怎么回应?
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【建议】
①希望家长能够诚实地和孩子沟通生病这件事情。因为家长的态度,不愿意回老家和亲朋好友沟通他生病这件事情,让孩子在无形中也学会了自我否定。
②重新协助孩子认识生病,还有接纳生病的自己。
③青春期的孩子很努力地适应学校的各项活动以及课业的时候,要肯定孩子,以及肯定自己在这段时间来为孩子所做的努力。
④在孩子生病前,家长对孩子的要求比较高。可能这个原因和妈妈在一起的时候不自在,不开心。妈妈尝试改变,放低要求,最重要的是让孩子感受到无条件的爱。
1.孩子对自己生病感到自卑,在学校不敢问,什么事也都忍着,怎么办?
鼓励孩子真正的接受自己,认识自己。如果父母的态度是很开心或者很喜乐地接受孩子生病这项事实,而且不怕让人家知道孩子的态度,孩子也会从父母的身上学到这样乐观积极的态度,而接受自己,面对自己。家长也要让孩子知道,如果孩子生病不舒服的时候。没有寻求正确的渠道得到协助,爸妈会非常担心孩子,让孩子知道大家真的都非常想要帮助他。
2.孩子六岁,上学老是哭闹,不配合怎么办?
这个宝宝也许因为之前在医院的时间治疗比较久,和爸爸妈妈的情感又更加深厚,所以患病孩子的分离焦虑要比一般的孩子更高。父母应该要想一些正向鼓励的方法,比如说放学回到家之后是不是有赞美你们家的宝宝。说你今天去上学了好棒,然后是不是都没有哭。有一个奖励的模式,比如说孩子那天表现很棒,自己可以玩乐高十分钟,或者妈妈愿意讲故事书给孩子听,作为孩子表现好的奖励。千万不能在送孩子去学校之后,让孩子看到你也在落泪,这样子可能就会反作用。或到学校之后,家长是不是也能够陪伴孩子15到30分钟的时间,等孩子情绪比较稳定的时候离开,让孩子也比较多的安全感。
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