北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

关于北京新阳光慈善基金会的新闻信息、通知公告、阳光故事、活动预告和宣传片等信息。欢迎关注我们的信息报道，我们会第一时间提供准确、真实、可信的信息。同时您可以使用网站搜索功能，获得新闻事件、热点话题、人物动态和公益资讯等，快速了解新阳光的最新进展。

为满足患者经济、心理、信息等方面的需求，新阳光为患者提供多个项目，目的是联结基金会内外部资源，为患者及其家庭缓解各方面压力。我们通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力，通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育，通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病，通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平，通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册增强患者和患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。

新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：峥爱基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、儿童舒缓治疗专项基金、香柏树专项基金、爱在专项基金、爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、源公益专项基金、焕蓝梦想基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

新阳光联劝伙伴（竹林计划）是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织，新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持，致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展，更好地服务目标人群。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！

我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。

因为爱

2019-09-27

来源: 新阳光基金会

阳阳：背起书包重回学校

时至开学季，11岁的阳阳和他的小伙伴们一样，背着书包走进校园，坐在了六年级的教室里。和其他同学相比不一样的是，阳阳经历了生命的战斗，战胜了白血病。

阳阳走在上学的路上

阳阳回归正常的学生生活

9岁那年，阳阳出现发烧、身体淤青等症状，被江西当地医院确诊为急性髓系白血病。回想治疗过程，数不清有多少个日日夜夜的提心吊胆。"因为当地的医疗条件等各种原因，阳阳第一次化疗就引起严重的肺部和肛周感染，体重掉了十多斤，好几次昏迷，还被下病危通知书"，阳阳妈妈回忆。一系列化疗后，医院告知阳阳病情已经缓解，可以回家休息。

孩子的病就此治好了吗？为了能安心，妈妈带阳阳到北京做了全面检查，检查结果印证了妈妈的疑虑。阳阳体内仍有残留的癌细胞，如果不是这次赴京检查，后果谁都不敢想象。自此，妈妈带着阳阳开始在北京求医。

虽然阳阳的病情不需要骨髓移植，但前期治疗几乎掏空了这个家庭。阳阳妈妈回忆，“可是我不放弃，只想让孩子好好的活下去。我向新阳光求助，我一个人带着他来北京，不知道该怎么办。谢谢新阳光，帮助孩子筹足了治疗费。32万的救命款，给了阳阳二次生命。"

阳阳的治疗走过了两个春夏秋冬。每一次的春光明媚，阳阳都很想出门去晒晒太阳，听听鸟语，闻闻春天的味道，但出去会不会被人笑话？因为化疗掉光了头发，成了小光头，戴着口罩的我是不是“稀有动物”？心里的自卑把他困在了北京狭窄的出租屋里。

新阳光的社工珊珊姐姐给予了阳阳心理支持，她告诉阳阳：“现在只是化疗时期，头发会慢慢长出来，耐心等待。”阳阳逐渐的消除了内心的自卑，愿意让妈妈带自己到公园里与小朋友们一起玩耍。

感谢每一位屏幕前的你的捐赠、转发，感谢你们通过新阳光，从2011年起累计资助了4000多个像阳阳这样的孩子，总资助款达到1.7亿元，为陷入困顿的家庭找回平安的生活。

我们每个人的力量都很小，但如果每个人都行动起来，500个人就是一尊千手千眼观音。

明年和妹妹一起上学——覆盖青海全省的儿童白血病兜底保障开始生效

青海省第一位受到新阳光·V爱基金专项救助的孩子小祥

由著名导演、演员赵薇和陈砺志发起的新阳光·V爱基金出资，支持青海省医保局和联爱工程发起的“基本医保+”专项救助行动，为青海所有14岁以下儿童提供儿童白血病公益补充保险，将青海省儿童白血病定点医院治疗报销比例从50%提高到90%（上限20万元），实现兜底治疗。

9月5日，青海省妇女儿童医院两名藏族白血病患儿小祥和小太吉，成为了前两名享受到补充报销的孩子。

小祥此次维持期治疗总费用3201.83元，基本医保报销507元，医院减免269.48元，V爱基金资助2105.16元。家长承担320元。

小太吉此次维持期治疗总费用4589.75，V爱基金资助2381.27元，家长承担458.98元。

这两个孩子经专项救助后，个人自付费用仅占治疗费用的10%，专项救助基金承担了总医疗费用的90%，大大减轻了患者家庭的经济负担。

小祥母亲说：“儿子今年7岁半了，这季开学错过了，等明年治好了让他上小学，正好小女儿明年幼儿园大班毕业也上小学，可以让他们兄妹在同一班级上学。”小祥的主治医师介绍，目前小祥治疗效果很好，可以让他实现上学的愿望。

藏族小伙儿巴丹：成为一名临床医生，帮助像哥哥一样的人

这位帅小伙巴丹，是玉树人。

巴丹的哥哥更求曲家在2015年12月罹患白血病，由北京新阳光慈善基金会帮助网络募捐，募集了超过25万的资金，先后在青海省医院和河北省燕达医院治疗，并做了移植。因为疾病太过难治，不幸于2016年7月去世。

今年6月，巴丹参加高考。他坚定的希望学医。8月份巴丹如愿被青海大学医学院录取，9月1日报到，成为了一名医学生。他希望将来成为一名临床医生，治疗和哥哥一样的患者。

新阳光基金会已经与合作伙伴支持广东省河源市人民医院血液科建立了儿童血液组。接下来将会资助更多巴丹这样边远地区的医学生和医生的培训和进修，来服务边远地区患者。

又一种儿童白血病的特效药纳入医保目录

2018年，我们遴选出两种尚未进入医保目录的儿童白血病治疗药物，并组织卫生技术评估专家做评估。这两种药物是培门冬酰胺酶，以及治疗费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病(Ph+ALL)的伊马替尼。之后我们将评估报告提交给国家医疗保障局相关部门。

感谢党和政府在医疗保障领域大刀阔斧的改革，以及对公益组织声音的重视。2018年10月，国家医保局成功谈判了17种抗癌药，将培门冬酰胺酶纳入了国家医保目录，可以帮助全国的儿童患者每年节约2亿元左右的治疗费用。在刚刚过去的8月，治疗Ph+ALL伊马替尼也被纳入了医保目录，每年可以帮助全国儿童患者节约2000万元左右的治疗费用。

徐颖老师：为活着的人做更多事

徐颖是新阳光病房学校上海教室的老师。

美丽的徐颖老师请理发师推光了自己一半的头发，以“闪电”的发型忙碌在上海富都广场中庭的闪光侠线下活动现场。

在她走进理发店的几分钟前，一位曾在病房学校上过课的小朋友因为白血病复发刚刚过世，徐颖老师是哭着推掉头发的。她说，她要为活着的人做更多的事。消息传来，新阳光每一个人都陷入了悲痛——我们通过推光头的方式陪伴支持他们，为儿童癌症的研究、治疗和服务筹款，但病魔袭来时生死只在一瞬。由此，我们也更深知“行动的意义”。

扫上面的小程序码，可以支持徐颖老师

因为做医疗公益，每天面对患者，有治愈的孩子，也有不幸离开我们的孩子。

我们唯有更加努力，来为孩子们做更多事——我们开设更多的病房学校教室，让每一个长期住院的孩子，都能拥有教育的权利；我们支持医学研究，让医生们早日攻克儿童白血病中难治的类型，提高孩子的治愈率；我们支持对边远地区医生的培养培训，让孩子不论住在哪里，都能享受到高质量的医疗服务；我们支持医务社工，让患者和家长享受到全方位的心理-信息-社会政策服务。

谢谢您！您可能是志愿者，可能是捐款人，可能是帮助转发的伙伴，因为您慷慨、坚定、伟大的支持，我们送出了一份又一份生命的礼物，帮助患者，推动政策，培养医生，正在持续改变着中国儿童白血病的治疗和服务情况。

今年，我们发起闪光侠行动来募集非定向的资金，之后分配到各个项目中，用综合的方式来和儿童白血病等癌症战斗。