北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

关于北京新阳光慈善基金会的新闻信息、通知公告、阳光故事、活动预告和宣传片等信息。欢迎关注我们的信息报道，我们会第一时间提供准确、真实、可信的信息。同时您可以使用网站搜索功能，获得新闻事件、热点话题、人物动态和公益资讯等，快速了解新阳光的最新进展。

为满足患者经济、心理、信息等方面的需求，新阳光为患者提供多个项目，目的是联结基金会内外部资源，为患者及其家庭缓解各方面压力。我们通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力，通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育，通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病，通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平，通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册增强患者和患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。

新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：峥爱基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、儿童舒缓治疗专项基金、香柏树专项基金、爱在专项基金、爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、源公益专项基金、焕蓝梦想基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

新阳光联劝伙伴（竹林计划）是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织，新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持，致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展，更好地服务目标人群。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！

我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。

刘正琛：在国际志愿者日，我迎来第二人生的18岁生日

2019-12-13

来源: 新阳光基金会

12月5日是国际志愿者日，我有幸在哈佛大学的教师俱乐部度过了我第二人生的18岁成年生日。我应美国中华医学基金会(CMB)的邀请，来参加亚洲健康公平主题研讨会。

坐在中间的是牛津大学和伦敦政治经济学院教授Sudhir Anand，正在哈佛访问，所以应该算是“三校名师”：）最左边的是CMB主席、曾任哈佛公共卫生学院教授的Lincoln Chen。

为什么说是第二人生呢？在18年前的2001年12月4号，我被诊断为慢性粒细胞白血病。那天中午开始下雪，越下越大。我的心里也在下雪。当时医生说我如果不做骨髓移植的话，只能活五年时间。

很幸运我有个弟弟，又多了一些希望。

然而我和弟弟骨髓配型结果不相合。

之后我想到之前读过的英国一位四肢残疾的女孩为慈善募捐100万英镑的故事，可能我募集不了100万英镑，但也许能募集100万人民币。

我决定帮助自己和所有病友，建立阳光骨髓库，成立北大阳光志愿者协会。从此走上了公益之路。

我当时只是一个得了重病、没有任何社会经验的学生，虽然有家人和同学的帮助，但面对充满未知和重重困难的草根公益之路，我不敢做长期计划。我只是默默告诉自己，2001年12月5日是我第二生命的开始，要多为病友努力，坚持到底。

在五年之后，我发现，12月5日是国际志愿者日。联想到我们协会的名称是志愿者协会，我还被邀请担任北京志愿者协会副会长，是不是冥冥中自有上天的安排？

在18年之后，我12月2号下午到达波士顿。

和18年前天气很相似，波士顿下了大雪。

一行人从酒店走向哈佛教师俱乐部的会场，前面打着伞的是泰国前总理阿披实。

美国中华医学基金会曾经是洛克菲勒基金会的一部分，100年前创办了北京协和医学院和北京协和医院。这两天沉浸在全球公共卫生最前沿思想者的行列中，收获巨大。

今天雪过天晴。

和药物经济学泰斗胡善联老师在哈佛大学教师俱乐部门口

这个对比也很像我在这18年里的经历。从零开始做公益，非常艰辛。从在宿舍里办公的学生社团开始，寒冬里十块钱一张票的义演筹款……

当年北大阳光志愿者协会的第一个办公室，是我的宿舍。

我们“大阳光志愿者协会”18年前正在卖票的两位志愿者赵楠、施沈华，现在已经在各自领域里很成功的创业者。

我的身体也越来越好。就在我生病的那一年，人类第一种小分子靶向药格列卫问世，就是专门针对我这种类型的慢粒白血病。住院三个月后我开始服用当时还没有在国内上市的格列卫。用了两年多之后，医生告诉我，我很可能长期生存。

经历了18年的努力，我们从家庭和个人的梦想，成为学生社团，之后成立正式的慈善基金会。在所有捐款人和志愿者的支持下，我们成为中国血液领域最大的公益组织之一，在医疗公益服务的实践和政策推动方面都超越了当年募集100万元的梦想。新阳光过去八年里，仅对患者的直接经济资助，就达到了1.8亿元，帮助了5000多个患者家庭。

这次会议的参会者里，有诺贝尔经济学奖得主阿马蒂亚·森、哈佛公共卫生学院教授、我国药物经济学界泰斗胡善联教授、香港大学医学院院长、泰国前总理等。在两天的会议中，我分享了我们的实践和视角，以及中国在推动治疗可及方面的进步和挑战，同时也从全球前沿思想者的对话中受到很多启发和激励。

很多朋友看过《我不是药神》这部电影，电影反映出因病致贫已经成为了中国最严峻的社会问题之一。不论贫困人群还是中产阶级，面对动辄几十万、几百万的医药费，都无路可走。

2018年7月，《我不是药神》电影上映后不久，宁浩、徐峥、麦特文化等所有主创和投资方一致同意，票房每增加一亿元，就向北京新阳光慈善基金会捐赠30万元。因为文化产业受到监管较多所以流程比较慢，资金即将于近期到账，感谢主创团队，感谢每一位看过这部电影的朋友！

对于这样系统性的问题，单靠慈善捐赠的帮助很有限，我们需要做出高质量的实践、政策研究和推动工作，来解决社会问题，造福更多的患者。

在过去的几年里，因为医改专家陈秋霖，我认识了盖茨基金会首席代表和奴隶社会公众号创办人李一诺，因为一诺的介绍，我在遇到“菠萝”李治中之后，在2017年2月遇到了公益事业的“合伙人”陈行甲。我和行甲、陈秋霖、李治中等公益伙伴一起发起了以消除因病致贫为愿景的“联爱工程”。我们在广东省河源市和青海省做儿童白血病的综合试点，探索因病致贫的规律性解决办法。

我和治中、一诺、行甲，在治中发起的向日葵儿童网站启动会上合影。

联爱工程的第一批联合发起单位是：新阳光、恒晖、拾玉、中兴通讯这四家基金会、以及中国社会科学院健康业研究中心、北大公卫学院、复旦大学HTA国家重点实验室、山东大学医药卫生管理学院这四家学术机构。

因为和更多优秀伙伴的合作，我学到更多，我们的路越走越宽。我也越来越懂得谦卑，从而和更多优秀的伙伴合作和链接。

基于多年的积累和调研，我们开发了联爱工程的工作框架。我们设立“公益补充保险基金”，将试点地区儿童白血病报销比例提高至90%。

很多朋友可能在2016年读到过《罗一笑，你给我站住》这篇文章。罗尔因为女儿得了白血病，写了公众号文章，那篇文章的阅读量近亿。因为太多人打赏，微信出了bug，收到的打赏款达到了200万元。后来有人发现罗尔家里在深圳和东莞各有一套房，引起轩然大波。

是不是每个人都要卖房卖地、到山穷水尽的赤贫状态才能获得支持？我们能否探索整体上提高医保的报销水平的方式，来普惠式的解决所有儿童的保障？——这是我们设立医保补充基金的初衷。

此外，我们设立肿瘤社工中心、优医中心和医疗卫生技术评估中心，做患者服务、医生培训、药物评估三方面的工作。2018年，我们遴选出两种尚未进入医保目录的儿童白血病治疗药物，并组织卫生技术评估专家做评估。

之后我们将评估报告提交给国家相关部门。感谢国家在医疗保障领域大刀阔斧的改革，以及对公益组织声音的重视。2018年10月，国家医保局成功谈判17种抗癌药纳入医保目录，其中包括我们所评估的培门冬酰胺酶纳，可帮助全国的儿童患者每年节约2-3亿元的治疗费用。在刚刚过去的8月，我们评估的第二种药物、治疗Ph+ALL的伊马替尼也被纳入医保目录，每年可以帮助全国儿童患者节约2000万元左右的治疗费用。

2019年2月24日，联爱工程青海项目启动，我们的试点地区扩展到了青海省。

时任青海省委常委、常务副省长王予波出席联爱工程青海启动仪式

8月22日，新阳光与青海省医保局等合作伙伴签署合作协议，由新阳光·V爱基金出资，为青海所有14岁以下儿童提供儿童白血病公益补充保险，将青海省儿童白血病定点医院治疗报销比例从50%提高到90%（上限20万元），实现兜底治疗。9月5日，青海省妇女儿童医院的藏族白血病患儿小祥，成为了第一位享受到补充报销的孩子。

青海省第一位受到新阳光·V爱基金专项救助的孩子小祥

这位帅小伙巴丁，是玉树人。

巴丁的哥哥更求曲家在2015年12月罹患白血病，由北京新阳光慈善基金会帮助网络募捐，募集了超过25万的资金，先后在青海省医院和河北省燕达医院治疗，并做了移植。因为疾病太过难治，不幸于2016年7月去世。

今年6月，巴丁参加高考。他坚定的希望学医。8月份巴丁如愿被青海大学医学院录取，9月1日报到，成为一名医学生。他希望将来成为一名临床医生，治疗和哥哥一样的患者。

新阳光基金会已经与合作伙伴支持广东省河源市人民医院血液科建立儿童血液组。接下来将会资助更多巴丁这样边远地区的医学生和医生的培训和进修，来服务边远地区患者。

我们正在得到更多人的支持，为中国儿科医疗的服务、治疗等作出推动。

将来我们会更加努力——我们开设更多的病房学校教室，让每一个长期住院的孩子，都能拥有教育的权利；我们做医疗卫生技术评估支持决策，让更多患者有机会用得上好药；我们支持医学研究，让医生们早日攻克儿童白血病中难治的类型，提高孩子的治愈率；我们支持对边远地区医生的培养培训，让孩子不论住在哪里，都能享受到高质量的医疗服务；我们支持医务社工，让患者和家长享受到全方位的心理-信息-社会政策服务。

我们还在路上。我们的梦想是成为一家超过100年历史的、世界级的公益组织，始终以患者为中心、患者充分参与。我们会吸收国际上最前沿的思想，同时也为国际作出贡献。

谢谢您！我们之所以能给如此多的生命带来美好的改变，都是因为捐款人的慷慨捐赠和志愿者的用心努力。因为大家慷慨、坚定、伟大的支持，我们送出了一份又一份生命的礼物，帮助患者，推动政策，培养医生，正在持续改变着中国儿童白血病的治疗和服务情况。

最后这张照片，是2019年2月时候我们全家的合影。我的爸爸妈妈，我和我爱人、女儿，我的弟弟、弟妹、侄子。愿每一个家庭，都能安然度过困难，愿我们的努力，让天下父母免遭磨难。