北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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19日下午3点半,“因为有你,‘乳’此美丽” 粉红关爱公益活动在新阳光北京办公室成功举办。
活动嘉宾合影
此次活动由新阳光联合铿锵玫瑰战友团联合举办。新阳光秘书长刘正琛先生发表了活动致辞,新阳光工作人员王晓青女士主持了嘉宾论坛和专家论坛。新阳光监事长唐徽女士、铿锵玫瑰战友团创始人杜庆洁女士、团队成员郑海莹女士、李敏女士作为分享嘉宾向大家分享了自己抗击病痛的经历。北京大学肿瘤医院乳腺肿瘤内科邵彬副主任医师、中国医院科学院肿瘤医院(国家癌症中心)肿瘤外科齐立强副主任医师作为特邀专家进行了现场连线。
活动通过微信视频号“北京新阳光慈善基金会”全程直播。共有1148名观众线上观看了直播,收获点赞1.2万个。来自天南海北的病友们通过网络倾听姐妹们的分享,通过互动提问获取了疾病知识和专家的诊疗建议。
新阳光秘书长开幕致辞
新阳光秘书长刘正琛发表了开幕致辞,向大家介绍了新阳光开展乳腺癌项目的历史。新阳光开始开展乳腺癌相关工作是在2014年,由新阳光员工、同时也是乳腺癌患者的王丽霞发起。7年来,新阳光开展了多个乳腺癌相关项目和活动,如在北大肿瘤医院乳腺内科开展的医生助手项目、康乃馨乳癌微课堂项目、真男人穿粉红活动、第一届“因为有你,‘乳’此美丽 ”乳癌公益活动等。内容覆盖了患者诊疗、生活、心理等多个方面。
杜庆洁女士主题分享
面向所有线上收看直播的病友姐妹们,铿锵玫瑰战友团创始人杜庆洁女士做了主题分享,分享了铿锵玫瑰战友团成立的缘起和自身与疾病相处的经历,给所有的姐妹们支持、赋能。杜庆洁女士说:“所有的姐妹们,我们在一起,我们在一起抱团取暖,共创未来的美好人生!”她同时呼吁:“希望所有的女性朋友定期做检查,也希望所有看到这次直播视频的人作为乳腺癌防治的宣传大使,使更多人获得健康。”
点击上图,看杜庆洁女士主题分享
专家答疑环节
专家分享和在线答疑环节上,北京大学肿瘤医院乳腺肿瘤内科邵彬副主任医师、中国医院科学院肿瘤医院(国家癌症中心)肿瘤外科齐立强副主任医师进行了现场连线,杜庆洁女士代表病友向专家提出了诸多姐妹们平时非常关心的问题,专家一一进行了解答。
点击上图,听专家详细解答。下面是视频内容的简要文字整理。
Q
患者能进行夫妻生活吗?
齐主任:在手术后很短的时间之内,或者正在放、化疗之中,不建议进行夫妻生活。过度的体力消耗会让病人感觉疲乏,增加感染风险。但是,一旦治疗告一段落,我们是鼓励患者进行夫妻生活的,很多研究证实,和谐的夫妻关系可以增加心情的愉悦感,提高患者的免疫力和抵抗力。
Q
有些姐妹想到北京大学肿瘤医院、中国医院科学院肿瘤医院治疗,求医过程中要注意什么?
齐主任:如果在地方医院发现自己可能患有乳腺癌的话,欢迎大家来北京,在全国顶尖的乳腺癌诊疗中心做检查。检查的第一个目的是确诊,需要通过做乳腺的彩超、X线、强化核磁等检查,如果可能性很大,还要做穿刺、病理诊断。至于诊疗的过程,每个医院有不同的挂号系统。我们医院有自己的掌上APP,大家可以申请、预约。另外,北京还有一个公共平台,叫114,在上面也可以按照医院、科室来进行挂号。还有一个我和邵主任都比较喜欢的平台,叫“好大夫”网站,大家可以下载它的APP,搜索一下流程,它里面有门诊、预约挂号等选项。我和邵主任每天都会在上面投入比较多的时间和精力,来看有没有非常需要到我们医院来诊疗的患者。对于高度可疑的患者我们可能会选出来给他加号或优先安排。
邵主任:大家可以尽量通过齐主任说的这些公共平台渠道挂号,如果挂不到,到线下来就诊,我们也会尽可能的帮助大家。另外,大的乳腺癌诊疗中心优势在于能提供某一癌种专业的诊疗规范,集聚了国际上最一流的资源,这些都是来全国顶尖的乳腺癌诊疗中心治疗的优势。
Q
一些年轻的姐妹想做乳房重建,什么时候是做乳房重建最好的时机?什么人适合做乳房重建?
齐主任:一般我们会优先保乳手术,如果保乳失败,会考虑乳房重建。重建方式包括一期重建、二期重建。病情严重、风险高的患者不适合一期重建,建议度过高危期后再考虑做二期重建。
Q
乳腺癌的治疗是在手术基础上的综合治疗,在后期会面临很多问题,比如化疗、内分泌治疗、免疫治疗,请邵主任简单讲解一下。
邵主任:乳腺癌的治疗是多学科、多种治疗方式合作的模式。举例来说,刚发现的时候,更多地需要内外科医生、影像科医生定期随访管理。随访中发现有异常,就需要全局的治疗方案,牵涉到内科、外科、放疗、病理各方参与。
Q
乳腺癌患者能生孩子吗?
齐主任:10年之前,我们对乳腺癌患者的生育非常谨慎。那时候的共识是治疗结束5年之后再考虑生育的问题。可是现在,乳腺癌治愈率高,目前多数专家认为治疗结束3年之后,病情稳定的情况下,可以考虑生育。晚期乳腺癌患者要更加慎重。
邵主任:如果是一个20多岁的患者,治疗效果好,将来生育的可能性还是比较大的。如果患者已经到40-45这个年龄段,需要特别谨慎。对于晚期患者,生育的可能性非常小,因为治疗会非常长期,中间的这段时间,即便很稳定,能不能完成妊娠的过程,也是一个非常大的问题。但是,这个问题也要个体化来讨论,不能绝对化。
Q
什么分型最容易转移和复发?复发的高峰期是在哪个节点?在这些节点要注意什么?
齐主任:以前我们看的是5年生存,5年之内没有转移复发就很好了。但是现在我们发现6-7年也是一个小高峰。乳腺癌有不同的病理类型,不同分型有不同预后和复发高峰。
邵主任:术后随访是一个发现转移和复发的重要方式。要做各个部位的影像学检查,比如胸壁、乳腺、局部淋巴结的B超等。因为很多时候,患者出现转移,都没有任何症状,所以一定要进行定期随访检查。随访检查并不能预防复发,要预防复发,除了常规的药物以外,能够回归正常生活,健康饮食,调节好情绪都是非常重要的方面。
铿锵玫瑰战友团简介
为了呼吁全社会女性提高疾病防范意识,关注乳腺健康,铿锵玫瑰战友团于2013年7月份正式组建。成立近8年来,已有注册会员近3000人,常委20人,守护天使志愿者70人,各行业专家顾问50人。现有铿锵玫瑰艺术团:模特队、合唱团、夏威夷呼拉漫舞队、乐器队、瑜伽队。开展大小活动近200场(养生、健康、旅游、书画、运动、唱歌、舞蹈等等)。铿锵玫瑰战友团在社会各界的支持和帮助下,连续8年在10月份举办大型宣教公益活动,是团员们积极乐观的生活态度、追求健康、美丽精神的集中展示。更多的乳癌患者也从中获得了巨大的鼓舞和激励。
如何加入铿锵玫瑰战友团
添加微信号:duqingjie6868,或关注公众号“铿锵玫瑰健康文化”。
2018-12-05
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