北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

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为满足患者经济、心理、信息等方面的需求，新阳光为患者提供多个项目，目的是联结基金会内外部资源，为患者及其家庭缓解各方面压力。我们通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力，通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育，通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病，通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平，通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册增强患者和患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。

新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：峥爱基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、儿童舒缓治疗专项基金、香柏树专项基金、爱在专项基金、爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、源公益专项基金、焕蓝梦想基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

新阳光联劝伙伴（竹林计划）是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织，新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持，致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展，更好地服务目标人群。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！

我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。

“一路·十年”，温暖守护——北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金十周年庆典在京举行

2024-08-21

来源: 新阳光

随着社会的不断进步和人们对生命质量的日益重视，‌儿童缓和医疗作为一项重要的人文关怀事业，‌正在逐步走进公众视野。‌近日，‌北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金迎来了其成立十周年的重要时刻，‌一场以“一路·十年，‌温暖守护”为主题的庆典活动在北京隆重举行。‌

北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金（‌以下简称“专项基金”）‌于2014年8月6日由首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生发起设立，‌旨在为患有血液、肿瘤疾病的儿童及其家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀，‌包括身心康复‌公益活动、病愈后社会化能力、心智发展的培养、‌心理辅导、癌痛治疗、儿童安宁疗护（临终关怀）等。‌十年来，‌专项基金积极响应国家政策导向，‌与医疗机构、‌社会组织及爱心企业紧密合作，通过持续的开展公益活动、组织专业培训、‌加强科研支持，‌推动了儿童缓和医疗理念的普及与发展，在促进儿童缓和医疗事业发展、‌提升患儿及家庭生活质量方面取得了显著成效。

北京卫生健康委医政处副处长王同国、‌国家卫生健康委能力建设和继续教育中心专业能力处处长助理邰骋出席活动。王同囯副处长充分肯定了十年以来周翾医生和儿童舒缓治疗专项基金在推动我国儿童安宁疗护专业发展方面所做出的成绩，‌在医师节来临之际，也对从事儿童安宁疗护的医护人员表示慰问。

一路十年，温暖守护

庆典活动上，专项基金发起人周翾医生发表了深情演讲，她表示： “作为从业多年的儿科医生，我认为我们不仅仅是医学治疗，‌更重要的是人文关怀。‌只有真诚地去感受和理解这些孩子和家长，‌才能真正帮助他们减轻痛苦。”演讲中，她回顾了专项基金从创立之初的艰难探索到如今取得的显著成就，并对所有参与和支持这一事业的医生、护士、医务社工、志愿者及社会各界人士表示了衷心的感谢。‌从事公益事业面临着诸多挑战，‌但她相信，‌只要大家共同努力，‌就一定能够克服这些困难，一路前行。

专项基金自成立以来，‌成功建立了“儿童舒缓治疗活动中心”和“雏菊之家”儿童安宁疗护病房，‌为无数患儿及家庭带来了希望和温暖。‌儿童舒缓治疗活动中心为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供了学习、‌娱乐、‌交友的平台，‌让孩子们在轻松愉快的氛围中缓解压力、‌恢复自信。‌而“雏菊之家”则成为生命末期儿童的温暖港湾，‌让他们在人生的最后阶段能够平静安详地离开，‌不留遗憾。

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庆典现场，‌两位患儿家长代表分享了他们的亲身经历和感受。‌一位患儿的母亲说：“孩子每次从舒缓中心回来，都特别兴奋，仿佛之前的病痛都没有了！又回到了那个自信、阳光的她！作为妈妈的我，在这一刻获得了继续前进的勇气和力量。这也是舒缓中心的魅力所在吧。”另一位患儿的母亲说：“很幸运在最黑暗无助的日子里得到雏菊之家的帮助，让我们回想那段痛苦经历时，不仅有悲伤，还有被帮助的温暖。感谢雏菊之家，你们用十年的付出与坚持，让我们从痛苦中汲取力量，涅槃重生。”

纪录片《大地之子》的总导演王宁彤作为演讲嘉宾，为来宾讲述了她在雏菊之家拍摄过程中的心路历程，以及由此感受到的生命与尊严、爱与温暖。她引用了一段歌词来总结她对生命的感悟：见与不见，不可再见，才叫人间；恋不留恋，你从未走远，因为我在挂念。

汇聚力量，营造希望

此次‌庆典活动还邀请了多位公益界人士和专家学者，就儿童缓和医疗的发展前景、‌政策支持、‌社会关注等方面进行了深入探讨和交流。

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、北京同心圆慈善基金会秘书长仇序、北京德医健康管理促进中心理事长孙丽波、北京一心关爱慈善基金会秘书长李鸿飞等公益界人士，从社会支持与政策倡导的角度，探讨了儿童安宁疗护事业的重要性与紧迫性。在当下儿童安宁疗护需求量与服务能力差距巨大的情况下，公益组织可以携手发挥自己的作用，以公益的方式解决社会痛点问题。他们呼吁政府和社会各界加大对儿童安宁疗护的投入与支持，‌完善相关政策法规，‌推动安宁疗护服务的普及与规范化发展。‌同时，‌他们还强调了公众参与与宣传教育的重要性，‌希望通过广泛的社会动员，‌提高公众对儿童安宁疗护的认知度与接受度。

清华大学长庚医院安宁疗护科路桂军主任、北京市海淀医院安宁疗护中心秦苑主任、南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科方拥军主任、福建医科大学附属协和医院小儿血液科郑浩主任作为临床医疗专家指出，‌儿童缓和医疗不仅关注患儿的生理症状控制，‌更注重心理、‌社会及灵性层面的全面照护，是一个多学科协作的专业领域，无论是对医护人员还是医务社工、心理专业人员和志愿者，都有较高的要求。但目前从业人员数量少、专业能力参差不齐，需要开展更多的专业培训以及明确的行业标准，让大病儿童和他们的家庭切实得到专业的帮助，减轻痛苦，真正达到“善生、善终、善别”的目标。 ‌

正值中国医师节之际，值得一提的是，今年的医师节主题为“崇尚人文精神，彰显医者仁心”，与儿童舒缓治疗专项基金所倡导的“尊重生命、守护生命”的人文关怀理念不谋而合。庆典特别增设了向医生致敬的环节。多位在儿童缓和医疗领域做出杰出贡献的医生代表被授予了“儿童缓和医疗先锋奖”，他们的专业精神与人文关怀赢得了在场所有人的热烈掌声。

展望未来，携手前行

展望未来，专项基金将继续秉承“尊重生命、‌守护生命”的宗旨，‌紧密围绕儿童健康需求和社会发展趋势，‌不断创新服务模式与机制。‌专项基金将加强与医疗机构的合作与交流，‌推动儿童缓和医疗的临床专业发展；‌同时，‌也将加大公益宣传力度，‌提高社会对儿童缓和医疗与安宁疗护的认知度和关注度。‌此外，‌专项基金还将积极探索多元化的资金筹集渠道，‌为持续推动儿童健康事业发展提供有力保障。

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十年风雨兼程，‌十年春华秋实。‌‌北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金以其不懈的努力和卓越的成就，‌赢得了社会各界的广泛赞誉和高度认可。‌我们坚信，在党和政府的关怀下，在全社会的共同努力下，‌儿童缓和医疗事业将迎来更加美好的明天，每一个患病的孩子都将得到应有的关爱与尊重，每一个生命都将绽放出最灿烂的光彩。