北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
1.微信端,请点击右上角选择分享本文
2.浏览器中,请选择分享功能分享本文
记者 | 王乐 实习生 | 赵铭
编辑 | 黄芳
陈行甲没想到,刚来深圳,就让他遇到了这么好的机会。一位著名企业的负责人想见见他,说对他的创业项目感兴趣。
辉煌的大楼,敞亮的大堂,过安检时,陈行甲连呼吸都在反复练习。
那天下午,他唾沫横飞地讲了两个小时,从背景到意义、用实施设计到难点分析、从落地细节到长远前景……陈行甲努力捕捉着对方的每个表情,及时调整着汇报节奏。
转眼5点到了。老总起身表达了对他理想的尊敬,但也仅止于此。
拖着沉重的脚步,挤上晚高峰的地铁,陈行甲感觉脑袋里有东西在突突地跳,他紧紧地抓住头顶的横杠。换乘后一屁股坐下,整个人瞬间瘫软。
“我这是在哪?我到底在干什么?”陈行甲开始恍惚,脑中闪现出自己大笔一挥、拨款千万的情景,那时他是湖北省宜都市市长;仅在半年前,他一下车还被人群前呼后拥,那时他是巴东县的县委书记。
可到了45岁,他不想当官了,只身南下深圳,做起了公益。
撬动地方官员
陈行甲和合伙人刘正琛正在做的公益项目叫“联爱工程”,现阶段致力于儿童白血病的长期救治。项目架构已稳定,目前正在青海省开展第二个试点。
陈行甲在青海省当地医院调研,与白血病患儿互动。受访者供图
2018年9月中旬时,刘正琛在青海的工作有些推不动了。
之前,刘正琛听青海省委内的一个干部传话,有一位省领导在他们的项目陈情信上做了批示,“怎么批是有说法的,画个圈和写句话还不一样,听说我们这个是写了让促成。”
送上去的这封信是陈行甲主笔的。他反复修改了几遍,力求做到一个字不多、一个字不少,最终形成了标准的两千字内、四页纸。
省领导的肯定本来让两人生起了很大的信心,可具体落实起来,还是困难重重。青海省卫计委希望他们跟一家指定医院签约,而他们更想和卫计委直接签约。
“我们这是一个很综合的项目,涉及到人社厅医保处、民政厅社工处,还涉及到医院、医学院,我们对儿科医生还有奖学金支持。一家医院他负责不了别的部门的事。”刘正琛觉得,双方到现在还没完全沟通明白。
刘正琛在青海焦灼时,陈行甲正在深圳忙着筹备慈展会(公益慈善项目交流展示会)。
电话里,刘正琛没了辙,这头陈行甲也急得满地转,但他觉得还有戏。陈行甲让刘正琛托人去联系省政府办公厅的分管官员,“办公厅哪怕是个处长打电话出去,那代表的都是省里。”
在他看来,用好办公厅这个杠杆,就能柳暗花明。陈行甲又跟刘正琛安顿到,“不要说委托帮忙,要说向您请教。前面先说您很忙,我短信向您请教。”
经历了一个磨合期后,青海的局面渐渐打开。2019年2月24日,“联爱工程”青海项目启动仪式将正式举行。
怎么跟各部门打交道,陈行甲经验丰富——体制内的23年,让他修炼出了一套心法口诀。
一年多前,在广东省河源市做第一个试点时,陈行甲半小时就说动了当时的河源市市委书记。项目启动后,河源市民政局、市卫计局、市社保局三部门联合发文支持。
文件称,“联爱工程”是河源市精准扶贫攻坚战中一次值得珍惜的机遇。
河源市是深圳市的扶贫开发对口帮扶城市,数年间,“深圳速度”带动着河源的引擎。河源方向,就是深圳市民政局指给陈行甲的。从注册机构到落地试点,市民政局全程给“公益新兵”陈行甲扫盲引路。
初来乍到,竟然跟办事窗口那边成了“一伙的”!这让陈行甲有些恍惚。
网红书记
落脚深圳后,陈行甲申请了位于深圳前海开发区的人才公寓,没想到,正好抽中了一个面对大海的房间。他觉得,深圳总是能带给他惊喜。
“开放”,是深圳给陈行甲最深刻的印象。
2017年春,刚到深圳时,陈行甲就去莲花山瞻仰了邓小平的铜像。几个月前,他辞去了巴东县县委书记的职务。
这个曾被评为“全国优秀县委书记”的官员在任上是“网红”。《人民日报》微信公众号曾全文转发一篇他的大会演讲稿,发出后两个小时阅读量就突破十万加。
8000多字的讲稿被取名为《一个县委书记的愤怒》。
这是当年3月,陈行甲在县纪委大会上的讲话。会上,他针对工程建设领域的腐败问题,疾声厉色地给下属念起“紧箍咒”:“你们这些局长、主任和书记、镇长,不要再在工程项目上想任何心思、做任何文章!”
“我们的钱都哪去了?!”陈行甲当众解剖了一个腐败工程,300万的项目还没开工,就上下送出120万。这段话后来还成了热播剧《人民的名义》中,“老黄牛”区委书记易学习的台词。
任巴东县委书记时期的陈行甲。图片来自网络
在陈行甲主政巴东期间,当地87名官员和工程老板被捕,大会上分别坐在陈行甲左右侧的县长、副县长也在其中。
虽然因“反腐”出名,可陈行甲倾注更多心血的是“扶贫”,他曾两次因“扶贫新政”上了《新闻联播》。
头一次是在2014年。此前,为了“在大山里搞信息化”,在陈行甲的力主下,一个“农民办事不出村”信息系统在巴东面世,结婚、上户、领补助等行政审批被下放到村,并用三年多的时间覆盖到了260个村(居)。
到了2016年初,陈行甲再次登上了《新闻联播》。那天的“脱贫军令状”系列报道播出了巴东县乡干部通过“院子会”等形式确保扶真贫、真扶贫。
那段时间,陈行甲经常在朋友圈发布“精准脱贫”的政策信息,并提醒各个乡镇长“详细阅读并照办”。当时,县里还派出六个督办组,进村入户探访扶贫工作,发现干部敷衍塞责,就公开通报,甚至免职。
作为基层治理的“一线总指挥”,作为县委书记的陈行甲的压力在于,他主政的巴东县是国家级贫困县,50万总人口中,贫困人口占到了17万。一些极端贫困户,甚至连基本的生存都成问题。
离贫困只有一场大病的距离
2011年10月,刚到任巴东时,陈行甲搞了一场“县委书记边界行”,他用3个月的时间走完了14个边界村,没路的地方,就背帐篷进去。
“边界行”时,有个村给了陈行甲一个“下马威”。
这个村叫“三坪”,是个“艾滋村”。当地人把艾滋病叫“南阳病”。上世纪90年代,穷困的农民远赴河南南阳等地打工、卖血,艾滋传到了村里。陈行甲走访发现,“三坪”村仍有35名艾滋病人,家中常年无人登门,甚至连亲戚也断了往来。
上任的第二个月,陈行甲来三坪请了次客。他让村干部杀了头猪,和感染艾滋病的村民们一起吃饭喝酒,互相夹菜。他还认了一个艾滋患儿明明当小儿子,其时,明明的母亲已经因艾滋病去世。
可小儿子明明一直上不了学。
读村小,家长闹;送到镇上,一个星期就周围人被发现了。陈行甲惊讶地发现,明明上学的事,连他这个县委书记都搞不定,行政的力量似乎失灵了。
可明明已经8岁了,还不认识几个字。
最终,是公益组织的介入,才把明明送到了云南就学。上个春节前,陈行甲把明明接到家里,他身上的疱疹已经愈合,身体指标正常,变得越来越活泼。
这件事让陈行甲发现,除了政府和商业之外,还有另一股力量——公益。
从那以后,陈行甲对公益组织敞开大门,众多公益项目相继落地巴东。多年前,他还是支持邓飞“大病医保”项目的第一个县委书记。
在巴东,因病致贫、因病返贫贫困户占到了贫困户总数的48%。陈行甲曾见过一户农民家里孙子得了白血病,爷爷为省钱自杀了,最后孙子也没留住。
这些事情,深深刺痛了这个国家级贫困县的“一把手”,“一个普通家庭和一个贫困家庭,只隔着一场大病的距离”。
陈行甲离开巴东的第二天,又一个患病家庭成了全国热点。一位深圳媒体人罗尔为5岁的白血病女儿“卖文”募捐,但募款流向受到质疑,大额捐款最终返还。
陈行甲注意到了这件事。他发现,早在2010年,卫生部已经开始试点儿童白血病免费治疗,但直到2016年,覆盖面仍有不少提升空间。
当他南下做公益后,遇到这样一件事:
他们在河源救助一名白血病患儿时,父亲突然扔下母子消失,过了一个月,母亲也不见了,孩子在弥留之际不停地喊妈妈。团队费尽周折把乡下奶奶接来,终于找回了这位母亲,孩子在妈妈的怀里离开人世。
起初陈行甲对父母的“遗弃”行为非常气愤,甚至想过起诉他们。后来,他才听说孩子妈妈走投无路时,不得不放弃自己的尊严。
对许多贫困患儿家庭来说,儿童白血病的花费都是“灾难性的”——10万起步,20万也不宽裕。陈行甲一行在河源的考察中发现,在国家医保报销的药物外,白血病患儿往往还需在院外自费购药,如一些高档抗生素、靶向药、化疗药等等,这部分费用不走社保、也不走医院,是不见底的黑洞。
如果把这部分药物也纳入医保呢?2017年时,陈行甲和伙伴们开始研究医保目录。
他们发现,国家医保目录最近一次调整,是在2017年。而此前,目录有8年未曾更新。
把钱花在刀刃上
2017年春节后,刚落地深圳的陈行甲还是个光杆司令,他的清华师妹一诺帮他介绍了一位公益的老兵,刘正琛。
刘正琛自己就是一位白血病病人。2001年底,正在北大光华管理学院读研时,刘正琛被确诊为慢性粒细胞白血病。由于找不到合适的骨髓配型,刘正琛开始尝试建立“民间骨髓库”。
15年后,当年由他发起的学生社团“北大阳光志愿者协会”已成长为“新阳光慈善基金会”,是目前国内血液和肿瘤领域最大的公募基金会之一,已累计拨款超过1.2亿。
陈行甲觉得刘正琛是上天赐给他的礼物。两人相识之时,陈行甲已经落实好了河源市这块“试验田”,蓄势待发。
第一次通电话,两人就决定合作,第一次见面,就决定深度合作。
几个月之后,刘正琛把“新阳光”的理事长职务,让给了陈行甲,自己转做秘书长。刘正琛在“新阳光”公众号上发文称,“在公益领域已经奋斗了15年的我,和我们团队50个全职同事,以及数以百计的志愿者,都会全力辅佐行甲。”
“我终于给自己招了个老板”,刘正琛说,希望自己以后可以更专注于项目的专业内容。
在河源一番考察后,刘正琛和陈行甲达成了一个共识:要做就做一个“大型公益社会实验”。
这个想法,最终也得到了河源市有关部门的支持。
实验的数据样本,来自河源市社保部门及合作医院。他们取得了2015年至2017年该市所有白血病患儿(18岁以下)的医保报销费信息。分析显示,当地医保目录内的药物报销比例达到了57.5%—65%。
项目先从这部分“表内药物”破题,将其报销比例提高到90%,截止今年9月,已为当地56名患儿报销了146万元。
但是,用陈行甲的话来说,“给患者掏钱这个事,只占项目意义的10%”。他们的终极目标是把“表外”的新药、好药、贵药纳入医保报销目录,最终撬动千亿级别的国家社保池子。
这场“公益社会实验”为的是给医保药物目录的更新引入一种“决策工具”,HTA。
HTA(卫生技术评估)是指运用技术评估的理论和方法,对卫生技术的有效性、安全性、经济型和社会影响(包括社会、伦理、道德与法律)方面进行评估。
在刘正琛看来,只有通过HTA才能“把钱花在刀刃上”。为此,他又为项目引入了一个资深专家,陈英耀。
陈英耀是复旦大学公共卫生学院副院长,同时担任国家卫健委卫生技术评估重点实验室(复旦大学)主任,该机构成立于2004年,是我国第一家卫生技术评估机构。
该机构的前身是“上海医科大学医学技术评估研究中心”,创建于1994年,那时,那时HTA作为一个新兴的学科领域,刚刚被引入国内。
帮政府试错
“我们起得挺早,就是没赶上集。”陈英耀形容HTA在国内的发展。他介绍说,在周边一些国家,HTA已经成了公共卫生政策制定的“强势把关人”,但在国内,由于缺乏相应的制度保障,目前仍没有强制性的技术评估要求。“我们是以传统的经验决策、专家决策为主,对于这种比较精细化的证据,还是没有认同到它的意义。”
在河源项目架构的三大中心里,第一个即是HTA中心。项目委托了复旦大学和北京大学的公共卫生学院,对两种治疗儿童白血病常用的“表外药物”进行评估,并出具了相应的药物卫生经济学评价报告。按照国际惯例,最终,报告将交由评审会评议。
2018年7月7日,项目评审会在北京召开,邀请了医学专家、企业、基金会代表等40余名嘉宾,此外还有国务院办公厅、国务院研究室、国家卫健委、国家财政部、国家人社部等政府部门工作人员出席。
此前,数位医学专家早已参与到河源项目的医疗培训中。项目已支持河源市人民医院增设了“儿童血液科”,并培训了一位当地的学科带头人,填补了该市儿童白血病治疗领域的空白。
这场会议特意定在了周日,主题为“重大疾病综合控制的公益研讨会”。
会前,有位在京官员向陈行甲提出要求,桌上不立名牌,会上不发言。可会议接近尾声时,他给陈行甲发了条信息,希望上台讲话。上台后,他以个人名义,对项目表示了肯定。
两份药物报告均在会上投票通过,自此,它们被纳入了项目的报销目录,再有受助患儿院外购买该药,费用都能由项目兜底。
以河源项目为样本,一次“报销药物目录更新试验”形成闭环。
在陈行甲看来,他们的公益项目,就是在“帮政府试错”。会后,他们又在想办法把数份报告呈送给有关部门,“只有最终推动了国家医保政策的完善,那才称得上是‘普度众生’”。
这个项目,被命名为“联爱工程”,愿景是“让‘因病致贫’从现代中国消失”。这句话,就挂在陈行甲深圳的办公室里。
2018年9月,在深圳举行的全国第六届慈展会,有876个项目参展,“联爱工程”被安排到了核心展区和重点展位。而陈行甲被大会邀请做闭幕式的演讲嘉宾,这让他感到很兴奋,“是一个很好的信号”。
5分钟的,10分钟的,半小时的,为了适应不同场合,陈行甲准备了长短不齐、节奏不一的多个演讲文本。这其中,保留的一个题眼是,“做了公益我才发现,原来好官的形象是值钱的!”
转场公益两年来,陈行甲收获了越来越多的认可。2017年起,他先后被凤凰网评为“年度十大公益人物”;被《中国慈善家》杂志评为“中国十大社会推动者”;去年底,他又被公益时报评选为 “年度中国公益人物”之一。
人生下半场
陈行甲辞官的日子是2016年12月2日,当天,他在朋友圈发布了一篇《再见,我的巴东》。一届任期已满,他自此离开官场。
消息一出,众多当地群众在网上留言感怀,而陈行甲再未公开露面。一向活跃的他,朋友圈也突然停更,连着空白了半年。
2017年5月,陈行甲重启朋友圈,他发了一篇长文《你好,我的下半场》,文中称“中场调整结束,下半场公益人生开始了”。
那时,陈行甲创立的“深圳恒晖儿童基金会”刚刚注册。如今,陈行甲和伙伴们全力以赴的“联爱工程”,已扩充至60人,团队分布在北京、深圳、云南等多个省市。
陈行甲还是会经常回巴东,为新开张的旅游景区在朋友圈里卖力吆喝。这是他割舍不掉的情愫:最初景区搞开发时,身为县委书记的陈行甲就曾多次出镜代言。
在腾讯视频“巴东县电视台”的列表中,至今,点击量高的都是陈行甲亲自出演、录唱的视频。排名第一的是“甲哥”版《美丽的神农溪》MV,点击量175.2万。
2015年9月,《美丽的神农溪》MV在“巴东县电视台”微信公众号上发布后,成为了该号有史以来第一条“十万+”,还把该号推到了当周全国县级微信号排行榜的Top12。到了2016年6月21日,陈行甲再次“拉流”,为该号创造了后无来者的第二条“十万+”。
6月20日,为了推广宣传翼装飞行世界杯巴东分赛,陈行甲手持巴东旅游的宣传旗帜,从3000米高空跳伞,全程视频直播。
陈行甲的这一系列非常规动作很快叫响了当地“秘境巴东”的旅游品牌,但也引发了质疑之声,有人说他太出风头,甚至说他“公费跳伞”、“不务正业”。
为宣传巴东旅游,陈行甲手持“秘境巴东”旗帜,直播3000米高空跳伞。图片来自网络
任巴东县委书记时,陈行甲出镜演唱《巴东之恋》。图片来自网络
那次跳伞,也成了陈行甲任上最后一次上头条。
跳伞后的一个月,2016年7月,一份举报材州,称陈行甲“自我竭力炒作,捞取政治资本,思想意识差。”陈行甲因此接受了恩施州纪委的书面函询,就个中事项作出说明。
这些举报最终未能坐实。
两个月后,恩施州级领导干部人选名单公示,陈行甲在列,且是14人中最年轻的一个。可到了年底,他还是悄悄地走了。
辞职时,陈行甲也曾自我怀疑,这是不是“放弃”?煎熬的时候,他常去巫峡口的大面山顶眺望,长江在那里转了一个90度的弯,然后涌入三峡的最后一峡。
他在文章里分享过一首大学时唱过的歌《无名小路》。“林中有两条小路都望不到头……我选择的这一条,我要一直走到天涯。”
最初漂在深圳的日子,陈行甲也曾在投资人处四处碰壁,自嘲是“高级叫花子”,一些曾经热络的企业老板,开始避而不见。最终,他还是赢得了信任——中兴通讯公益基金会自始为“联爱工程”提供支持。
陈行甲从不讳言自己是个理想主义者。有人说他是“堂吉柯德”,可他不这么看,“我战的不是‘风车’,这个敌人是真实存在的,那就是‘因病致贫’”。
“我想在多年以后,给国家写一份报告,“就写怎么消灭‘因病致贫’!”
陈行甲在深圳办公室为“联爱工程”录制宣传视频。澎湃新闻记者 王乐 摄
微信编辑:塌头
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04
2017-11-04