北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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“曾有人说我的目标太大了,有点像堂吉诃德。现在,我确定我不是堂吉诃德了,因为我面对的不是风车,而是一个真实的敌人——把那么多人拖进贫困泥潭的病魔。国家层面想尽了办法来克难攻坚,我们公益人也要在这场攻坚战中有所作为,通过公益实验来帮助国家探索因病致贫社会难题的规律性解决办法,我们做成了是经验,做不成是教训,都有价值,至少可以让后人踩着我们的肩膀继续前行。”
——北京市新阳光慈善基金会荣誉理事长 陈行甲
最近一期《我是演说家》让陈行甲老师的热度节节攀升,正好赶上了百老汇音乐剧《我,堂吉诃德》中文版的封箱演出,陈老师在演讲中以偏执骑士精神的堂吉诃德自喻,言及这一路“荒唐”,眉眼轻松,却不愿表露纯粹的理想主义者的难能可贵。
一个情节代表了一种精神,如同《堂吉诃德》书中描述的状态,“跋涉那不能跋涉的泥泞,探索那探索不及的星空”。
干了十七年的公益人刘正琛和陈行甲第一次相遇,这种理想主义者们的碰撞就擦出了火花,他们大胆的想象:中国42%的贫困家庭(注释一),会不会因为他们的些许想法和行动而改善目前的困境;当代中国,会不会因为他们的一些偏执和一种情节,而变成更公平更美好的社会。
于是,他们为这些想法取名联爱工程。“联合爱,让因病致贫从中国消失”。
(北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛第一次介绍陈行甲时,说:“这是我的校友,八十年前我们是一家。”原来陈老师毕业于清华大学,刘正琛毕业于北京大学,于是他们共游“母校“国立西南联合大学旧址,联爱工程的名字由此而来。)
演讲中,陈行甲老师讲述了因联爱工程而受益的的孩子——江建。相比很多罹患白血病的孩子,他的经历平淡得用四个字形容:没钱治病。他是我们联爱工程在河源地区救治的第一个孩子,重返校园的江建让正琛和行甲看到这条道路任重而道远。
如今,联爱工程在另一个地区试点——青海省,也在死亡线上拉回了数位因家庭贫困而放弃治疗的白血病儿童。
让没有人因为经济原因放弃治疗,让因病致贫从现代中国消失,是新阳光发起联爱工程项目的初衷。从2017年开始,北京新阳光慈善基金会联合多家公益、学术机构共同发起联爱工程项目,在青海省和广东省河源市两地,以儿童白血病为试点,探索大病综合控制可持续模式。一方面通过通过提高患者报销比例、提供直接经济资助,直接减轻患儿家庭的经济负担,另一方面培训当地医生、医学生,提供信息和社工服务,为白血病儿童在当地接受有效治疗创造条件。最重要的是,力推“卫生技术评估”,从公益角度评估哪些药适合进入医保,既能帮到患者,又替国家省钱,做中国卫生史上里程碑的事情。联爱工程项目模式获得了世界卫生组织的认可,项目执行得到了地方政府的有力支持。更多关于联爱工程的故事,陈老师在《我是演说家》的现场有更精彩的讲述。
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注释一:根据国务院扶贫办建档立卡统计,因病致贫、因病返贫贫困户占建档立卡贫困户总数的42%,患大病的和患长期慢性病的贫困人口疾病负担重。 ——人民网2016年6月21日发表文章《卫计委:因病致贫、因病返贫户占建档贫困户的42%》
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