北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

关于北京新阳光慈善基金会的新闻信息、通知公告、阳光故事、活动预告和宣传片等信息。欢迎关注我们的信息报道，我们会第一时间提供准确、真实、可信的信息。同时您可以使用网站搜索功能，获得新闻事件、热点话题、人物动态和公益资讯等，快速了解新阳光的最新进展。

为满足患者经济、心理、信息等方面的需求，新阳光为患者提供多个项目，目的是联结基金会内外部资源，为患者及其家庭缓解各方面压力。我们通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力，通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育，通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病，通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平，通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册增强患者和患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。

新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：峥爱基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、儿童舒缓治疗专项基金、香柏树专项基金、爱在专项基金、爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、源公益专项基金、焕蓝梦想基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

新阳光联劝伙伴（竹林计划）是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织，新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持，致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展，更好地服务目标人群。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！

我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。

专业点燃希望！“向日葵儿童”全国公益科普巡讲（北京站）顺利举行

2019-02-20

来源: 向日葵儿童微信公众号

“向日葵儿童”全国公益科普巡讲

每年的2月15日，世界各地都会为国际儿童癌症日（ICCD）进行宣传活动。作为中国首个关注儿童癌症的公益组织，“向日葵儿童”在昨天（2月15日）举行了“国际儿童癌病日”科普论坛暨“专业点燃希望”全国公益科普巡讲。

本次活动也得到了中国研究型医院学会小儿肿瘤专业委员会和中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会的大力支持！

与此同时，向日葵儿童联合搜狗搜索，为患儿家庭呈现了儿童抗癌百科专区。搜索“儿童肿瘤”“儿童癌症”将立即直达专区，为您呈现丰富的抗癌百科知识。

下午一点，活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放，现场座无虚席。

现场座无虚席

首先，由中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会主任委员、我国著名胸外科专家支修益教授为本次科普巡讲活动致辞。

支教授首先表示，几十年来中国儿童肿瘤的科普宣传相对空白，很高兴有“向日葵儿童”这样的公益科普平台，专门针对儿童癌症的防治、诊断与治疗来传播科学信息。他还提到，通过早期诊断并临床治愈的患儿很多，中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会今年也计划搭建更广泛的平台，联合媒体一起向公众宣传科普，及时纠正关于癌症的谣言，支教授也期待“向日葵儿童”全国公益科普巡讲尽快渗透到更多城市，让更多的家长受益。最后，支教授向现场家长发出鼓励：坦然面对儿童癌症，科学治疗儿童癌症！

第一位演讲嘉宾是“向日葵儿童”公益项目发起人，深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人李治中（菠萝）。作为在美国制药公司工作了多年的科学家，他为我们分享了儿童癌症的新药研究前沿信息。他提到：全球有史以来只为儿童癌症群体单独开发了4种新药，为什么呢？主要还是欧美患者少且分散。儿童癌症基础和临床研究严重不足，使得全球再新药开发的道路上缓慢前行！

李治中博士还提到，目前向日葵儿童联合上海立闻-普洛麦格实验室，正在进行家族遗传性儿童脑瘤检测。目前已经完成60余例，其中2例MSI-H呈阳性，我们将持续完成200例检测，这是目前最大规模的儿童肿瘤MSI/dMMR公益检测计划。

同时，李治中博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划，将长期服务患儿家庭，做好家庭，政府，临床和科研的链接，立足长远，为中国患儿的治疗之路谋福利！

接下来，首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤科主任王焕民大夫登台。王主任从事儿童实体瘤工作30余年，是中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会（CRHA-COC）主任委员，中华医学会小儿外科分会肿瘤学组组长，王主任的演讲主题为：儿童常见实体瘤的早诊早治。

王主任先向大家介绍了儿童肿瘤的现状，我国的发病率正以每年2.8%的速度显著增加，美国仅1.2%，日本仅0.05%，欧洲不到1%（数据来源：《中国肿瘤登记年报》），恶性肿瘤排在我国儿童死亡原因的第二位。

那么，从“早诊早治”的主题出发，我们能做些什么呢？王主任说，首先通过科普教育，做好家庭自查。儿童肿瘤会悄然侵犯，但是儿童肿瘤治愈率高于成人肿瘤，并且儿童肿瘤可以长期生存。其次，搭建基层卫生服务系统，儿童保健，建议每1-2年定期做儿童全身超声检查。再次，建立良好的诊疗体系，结合国外先进经验和国内实际情况，分级诊疗做详细规划实行。

最后，王主任说，目前，儿童中晚期和巨大肿瘤的治疗取得了良好的经验，未来，通过早诊早治必将会大大提高儿童肿瘤的治疗效果。

首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令，从事儿科血液肿瘤临床与研究工作26年。她的演讲主题是：儿童常见实体瘤的治疗方法。张主任提到：目前三分之二的恶性肿瘤为实体瘤，其余三分之一为白血病，目前国内儿童白血病疗效有了较大提高，标危淋巴细胞白血病的疗效已达80%-90%，但，目前儿童恶性实体瘤，尤其是高危恶性实体瘤，如IV期NB，5年生存率远低于50%。张主任介绍，儿童实体瘤的治疗，可以分为化疗，放疗，免疫治疗，手术治疗和靶向治疗。接着，张主任又详细的介绍了神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤和横纹肌肉瘤等病种做了详细的介绍和分析，并回答了家长们多个提问。

接下来上场的演讲嘉宾是美国注册营养师（RD）孙凌霞。孙老师作为前美国约翰霍普金斯医院儿童医学中心临床营养师，有多年的儿童重症、癌症、围收束器的营养支持于干预工作经验。孙老师的演讲主题是：癌症患儿的营养护理。

孙老师首先提到，癌症患儿的营养问题集中在三个方面：年龄成长需要，治疗期的进食障碍及治疗期间的营养量增加。那么家长在配合专业医生团队的治疗时，需要做什么呢？在治疗前，咨询医生、临床营养师，了解疾病和治疗对饮食营养的影响。在治疗中，关注孩子饮食摄入，体重变化，及时咨询医生和临床营养师，配合治疗，及时进行营养干预。孙大夫强调，在治疗结束后，有条件的话，定期随访临床营养师，帮助孩子养成健康的生活习惯，健康饮食，合理运动。

可见，临床营养师，在孩子整个治疗阶段起到非常关键的作用！

来自首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科的副主任医师杨维，曾在2012年及2015年以访问学者身份赴美国St.Jude儿童肿瘤医院及美国纽约摩根士丹利儿童医院访问交流。杨维大夫的演讲主题是：儿童实体瘤特点及多学科综合治疗模式。

他提到：儿童实体瘤高发于两个年龄段，三岁以内高发生殖细胞瘤，母细胞瘤和脉管系统肿瘤，10岁以后高发软组织肿瘤，骨肿瘤和血液系统肿瘤。结合多学科综合治疗模式（MDT），不仅可以去除病灶、挽救生命，还能改善预后，保证生活质量。除肿瘤科外，影像科，实验室，病理科，再包括护理，药理及各社会团队的支持和关爱，儿童肿瘤方能获得理想预后。

杨大夫也提到，中国目前对于肿瘤的发生、发展、转归的认识还处于比较初级的阶段，随着医学水平的不断提高，一定会推动儿童肿瘤综合治疗模式继续完善。