北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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张欢(左)和小拉毛(右)
新阳光青海办公室联爱工程工作组的张欢认识小拉毛是在2021年8月。那时小拉毛正要在青海大学附属医院接受她的第一次化疗。
每次去医院,张欢总要去探望小拉毛。一次,张欢看到小拉毛捧着满满一盒的纸星星,后来,她才知道这些星星的含义。这是张欢记录下的小拉毛的故事——
7岁的小拉毛(藏语里拉毛是仙女的意思)是新阳光联爱工程项目儿童实体瘤资助的第一位患者,她来自青海省果洛州。
我们和小拉毛认识是在2021年8月,那时的她做完手术,要在青海大学附属医院接受第一次化疗。
在医院见到小拉毛时,她已经住院很多天了。小拉毛非常乐观开朗,虽然普通话说得不好,但是非常乐于和隔壁床的病友、医护人员、新阳光的社工交流。腼腆可爱的笑容经常挂在她的脸上。
小拉毛将自己在医院的生活安排得很好,打针或者空闲的时间里,她经常画画、读书、写字、折纸,或者和爸爸聊天。
原本上二年级的小拉毛,在医院自学识字
小拉毛和爸爸
小拉毛告诉我们,在医院她觉得自己很重要,因为爸爸汉语说不好,也听不懂,更不会写汉字。她在医院里时,常常需要给爸爸做翻译。有时,需要做爸爸和医生、护士之间的翻译,有时需要做爸爸和邻床病友的翻译,甚至有时医院需要签字,她自己都要亲自出马,有些事情,爸爸都要跟她商量着解决,她觉得自己特别重要。
小拉毛在医院里经常画关于家乡的事物,画家中养的小狗,画家乡的草原。最让我们记忆深刻的,是她画了一幅自己留着长长头发,穿着美丽的藏服,披着哈达在家乡的蓝天下跳舞的画作。小拉毛说她非常想家,想家中亲人,想家乡的蓝天,也想自己能再次留着长发在家乡的蓝天下跳舞,这就是自己病好之后的小愿望。
小拉毛家住果洛州,距离西宁医院有近600公里。因为路途遥远,小拉毛不方便时常回去,家人也不方便来探望,小拉毛每次想念家人,就会打开爸爸的手机翻看家人的照片,她就这样静静地看着,什么也不说。
随着化疗、放疗次数增多,小拉毛和爸爸也慢慢习惯了跑医院。家乡的表姐教会了小拉毛折纸星星,后来,在住院期间,小拉毛对家人的思念就从看照片转为折纸星星。
小拉毛说,她每次都会从新的化疗周期住院的第一天开始折。刚住院前几天的时候最想家,小拉毛总是折得最多,感觉到不舒服或者心情不好的时候也会折。因为没有可以专门装星星的盒子,又怕压坏,小拉毛每次都让爸爸将一次性饭盒留下来,洗干净后,留给她装纸星星。
我们每次去看她,她的星星盒子总是不一样,有时候是圆圆的小饭盒,有时候是长方形大饭盒。小拉毛说,想念家人的次数越多,折的也越多,住院时间越久,积攒的星星也越多,有时候小饭盒都放不下。
小饭盒里的星星
饭盒里的一颗颗星星代表着小拉毛住院治疗期间对家人的一次次想念,也代表着一个7岁的孩子用这种美丽的方式化解和消磨治疗中的痛苦和时间,她用自己的方式记录着。
我们和小拉毛的故事还在继续,我们祝愿小拉毛饭盒里的星星越来越少,希望她住院的次数越来越少,希望她的思念不再是折星星,而是能与家人天天在一起,一起吃饭、欢笑、舞蹈······
图文 | 张欢
排版 | 李悄然
1970-01-01
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