北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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中国稀有血型联盟。
“广东陆河县Rh阴性B型血求助。患者女,20周岁,B型Rh阴性血,单次需用血1000ml,病人现住在广东省陆河县人民医院。信息已核实,敬请方便献血的B型Rh阴性血朋友与我们联系。中国稀有血型联盟3月1日发布。”
3月1日晚,在记者的朋友圈里,一个微信名为“熊猫血吴建”的朋友发布了这条消息。类似这样急寻熊猫血的消息,几乎每天都会被发出来。
记者了解到,“中国稀有血型联盟”成立于2004年,目前已在廊坊市民政局注册为社会非营利性组织,协会现有遍布全国的4万余名“熊猫侠”,他们平时积极无偿献血,遇到紧急状况,还会共同赶赴援助,并拒绝患者的馈赠。这群“熊猫侠”的口号是:“当别人需要的时候,我可以站出来。”
所谓“熊猫血”,即Rh阴型血的总称。其中又可分为:Rh阴性A型,Rh阴性B型,Rh阴性O型和Rh阴性AB型。在中国,拥有Rh阴型血的人约占总人口的0.34%,而其中又以拥有Rh阴性AB型血的人最少,约占0.034%。
28岁的吴建告诉记者,2009年他在唐山读大学时,因为在献血车上第一次无偿献血,才知道自己身上流的竟是Rh阴性A型“熊猫血”。
从懵懂少年到“熊猫侠”
“血站当时是短信通知我的。”吴建说,那时他突然意识到自己原来是一个“稀有物种”。出于本能的好奇,让他开始上网查询“熊猫血”的相关知识。
“我从小都很正常,没感到身体有什么异样,最初就是想在网上查一下,这种血型对身体会不会有影响,会不会遗传。后来我了解到,自己和正常人其实没有什么不同。后来,自然而然就找到了‘中国稀有血型联盟’的网站。”2010年,吴建成为了“中国稀有血型联盟”的志愿者,每年他都会定期去血站,捐献身体内宝贵的血液。
大学毕业后,吴建回到老家保定工作,婚后也已经有了两个孩子。至今为止,吴建已经累计捐献了3600ml“熊猫血”,为此他还受到了保定血站的表彰。但吴建却谦虚地表示,自己的无偿献血量和其他群友比都是“小巫见大巫”。
吴建的微博目前有18万粉丝,每当收到了有Rh阴型血患者急需血液的消息,他就会转到自己的微博和微信发布。而由“熊猫血”携带者组建的微信大群,他也加了好多个。
除了定期到当地血站献血,吴建已执行了四五次“突发任务”,当收到需要紧急输血的病患消息时,包括他在内的“熊猫侠”会从全国各地赶赴病患所在地支援,吴建说,为了保证患者有足够的供血,他们一般会多去一些人,以备万一。
对于吴建如此积极的献血行为,妻子一开始还有些不理解,但自从她看到那些急需“熊猫血”患者的消息后,她选择站在丈夫的身后支持他的善举。
从一开始的好奇,到如今的主动无偿捐献,吴建说,只要他的血能够帮助到那些有需要的人,他就会感到无比的快乐。
建网站募得4万熊猫侠
中国稀有血型联盟成立于2004年。小龙是它的创始人,但他并非熊猫血携带者,他告诉记者,当初成立这个组织,源自一次内心的震撼。
2003年时,还在北京做互联网的他看到了一则新闻,一位年轻的白血病女患者由于身上流的是Rh阴型血,找不到供血者。这则新闻让小龙的内心久久不能平静,他随后开始查询“熊猫血”的相关知识,在查询过程中又看到了类似的“熊猫血”求助信息。
因为一直在钻研互联网技术,小龙决定利用网络把全国的Rh阴型血携带者聚集起来, 于是,在2004年他创建了“中国稀有血型联盟”网站,通过网络论坛发帖的方式,让更多熊猫血携带者看到信息。之后随着网络传播渠道的演变,微信、微博又成了联盟发展志愿者的主要沟通工具。
越来越多来自全国各地的“熊猫血”志愿者加入进来。据小龙粗略统计,联盟目前已经募得了4万余名“熊猫侠”;仅仅去年上半年,他们就收到Rh阴型血患者超过400次的求助。为了提高效率,小龙还把志愿者按地域进行分组,以保证患者能得到最快的治疗。
坚决不收患者一分钱
“联盟建立之初,我就向志愿者明文规定,所有的献血都是无偿的,同时我们也拒绝患者家属送来的任何形式的费用。”
“熊猫侠”们多年的义举,让小龙非常感动。这些紧急救援中,让他印象最深的,是前年挽救一位Rh阴性AB型血孕妇的故事。
小龙告诉记者:“Rh阴性AB型血是‘熊猫血’中的‘熊猫血’,经过联盟的多年招募,我们也只有1000多人携带这种血型。这位女患者是唐山人,从小就患有血小板无力症和毛细血管扩张症,来到北京准备生产。但医生说,患有这种疾病的人按理是不能怀孕的,因为一旦怀孕,在生产时就会有很大的风险。于是,我找遍了群里Rh阴性AB型血的‘熊猫侠’,很快,北京的医院里就聚集了六七十个能输血的‘熊猫侠’,大家都毫不犹豫地伸出援手。”
小龙说,在众人的努力下,这位孕妇在术后有了充足的血液供应,最终也成功诞下了一个小宝宝,母子平安。“在我们听到孩子的哭声时,我们所有人的脸上都露出了灿烂的笑容。”小龙说。
如今,为了让稀有血型联盟平稳发展,小龙每年都会参加众多网络平台主办的公益节。通过介绍自己的项目,每年可以获得四五万元善款。
小龙介绍,这些善款将用于为人们免费检测血型、捐助特别困难的患者,有时也用于报销远程协助过程中“熊猫侠”们的路费。“我们在一起,就会了不起,我们就是要让稀有的血型不再稀有。”
文、图/广州日报全媒体记者武威