北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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【主讲嘉宾】尤渺宁
副主任护师,北京大学肿瘤医院乳腺肿瘤内科护士长。国际造口治疗师,2015年年获淋巴水肿综合消肿治疗培训证书。现担任北京护理学会造口伤口委员会委员,北京乳腺病防治学会护理专业委员会常务委员,中华医学会整形外科学分会淋巴水肿治疗学组委员。致力于癌性伤口护理研究,压疮预防及治疗研究,静脉化疗输液中静脉炎防治的研究以及淋巴水肿防治研究。近1年来共收治淋巴水肿患者30余例。
【文字整理】李光启 黎虹宏 王丹迪
问题1:
小鱼儿:术后放疗,后胳膊酸胀分别会持续多长时间?酸胀持续多长时间,需要去医院诊断是否有淋巴水肿?谢谢尤护士长。
答:
术后如果胳膊酸胀,还要看一下肿胀的时间,因为一般患者术后半年都会有胳膊涨的感觉,但是不会肿,不会持续多长时间。如果酸胀的感觉一直存在的话,尤其是放疗和手术结合在一起的时候,要小心是不是真的发生了淋巴水肿Ⅰ期,因为零期的话是酸胀的感觉,I期的话就会有肿的感觉,所以还是要看是否真的发生了淋巴水肿。
问题2:
MJ:您好!我手臂水肿,又不宜戴弹力手套,下月坐飞机有其他办法吗?
答:
我不知道这位患者朋友怎么判断的自己不适宜戴弹力手套,是经过专业的门诊、专业的医生诊断,还是自己下的结论?所以我觉得不宜戴弹力手套这个问题还可以再探讨。
问题3:
sun:您好!我淋巴水肿9个月了,肿胀疼痛加重,请问您治疗前需做什么相关检查?
答:
一般的淋巴水肿分为原发性和继发性。对原发性的,要看看是淋巴结还是淋巴管的异常,这时候需要做的检查可能会很多,比如淋巴管的核磁或者淋巴管的显影。对于继发性的淋巴水肿,就是明确知道是由于手术、放疗或者化疗原因引起的手臂淋巴水肿,一般只做两个检查,一是患侧手臂的血管B超,目的在于排除动、静脉的血栓,如果有血栓的话是不能做淋巴水肿治疗的。另一个检查是患侧锁骨和颈内淋巴结的检查,主要是为了判断是不是因为淋巴结压迫或者淋巴结转移造成的水肿,所以说只要做两个B超就可以了。
问题4:
书小:乳腺根治已7年,一直没有淋巴水肿。去年闲暇之余学工艺品编织,不知是用力大了还是编制时间长了患肢就肿涨起来了。现在是时好时坏,用一点力就肿,两只胳膊明显不一样了,请问尤护士长我应该怎么办?
答:
刚才说到,乳腺癌术后、放疗、化疗后的人群就是淋巴水肿的高风险人群,不管是手术后几年1、2年还是10年,都具有淋巴水肿发生的高风险,这类患者是需要终生预防和护理的。当你做了工艺编织之后手臂可能就累了,就损伤到淋巴管,这是有诱因的,很明显就是淋巴水肿。
淋巴水肿发生之后不因为你好好保护就自己痊愈,最好的结果就是进展缓慢,最坏的结果就是迅速肿胀起来,破坏了手的功能。刚才也说了,淋巴水肿发生之后一定要早诊断早治疗,否则到了后期发生的手臂纤维化,硬化之后手臂功能的退化,整个手臂功能的消失,所以我还是希望你尽早进行治疗。
问题5:
哈哈:淋巴水肿健康沙龙参加需要报名吗,还是按时过去直接参加?
答:
我们30号上午的健康沙龙不需要报名,直接过去即可,9:30签到,10:00准时开始。这个沙龙是我主办的,去年是第一届,今年是第二届,每年都在三月份,一年只有一次。我希望通过这样的沙龙,通过患者的体会,我们在治疗中发现的一些问题,能让大家少走弯路。
问题6:
风郑:感觉手臂套越戴越松懈了,时间长了压力会不够了?
答:
是的,手臂套就像衣服,衣服穿时间长了、次数多了,就旧了或者弹性不如从前了,手臂套也是如此。手臂套理想的使用时间是两年,但是这个时间也随着使用的时间、频率有它的磨损。一般在治疗的前期需要每天24小时佩戴,或者坚持一两个月的话,那么使用的时间就不会特别长,随着治疗稳定之后,佩戴时间会面慢慢减少,那么可能使用寿命会长一点。手臂套随着使用变松有两种应对办法,第一种就是可以在手臂套外边再裹一层低弹绷带,增加手臂套的压力,第二种就是更换新的手臂套。
问题7:
MJ:我曾在专业医院买了弹力手臂套,可戴了半小时后,手背变紫。医护人员说我不适合穿戴。
答:
也曾经有患者问我,肿胀的患者适不适合戴弹力手臂套,我经常说,不建议在肿胀时使用预防款的弹力手臂套,因为我们用的这款手臂套是国内唯一一款带粘扣的手臂套。它的好处是什么呢?因为每个人的手臂尺寸是不标准的,有的患者可能是上臂肿、下臂不肿,也有的可能上臂不肿,下臂肿。我们可以根据各种各样的手臂情况,利用粘扣来调整手臂套的压力。而预防款的手臂套一定要在手臂相对标准的情况下才去佩戴会比较好一些。
问题8:
无语花:您好,我左乳癌根治术一年多了,坐五六个小时飞机该怎么注意胳膊不会水肿?谢谢。
答:
其实我们讲淋巴水肿的预防时说过,如果长时间坐飞机的话,希望大家戴上预防款的手臂套,因为飞机起飞和降落的时候,机舱内是有压力变化的。这种压力变化对淋巴水肿或者淋巴水肿高风险的患者会产生一定的影响。另外大家知道飞机上的位置很狭小,不利于活动,如果坐长时间的飞机,淋巴回流就会受阻。这时我们建议戴上一个压力手臂套,利用压力的梯度、利用外界力量使淋巴循环得以进行,起到预防的作用。
问题9:
琰王:怎么联系去治疗,请给个电话。
答:
可以直接搜索医院官网给出的号码或者114查号之后去咨询,当然最直接的方法是去医院挂号,具体操作请翻阅往期系列讲座,有详细的讲解。
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