北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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【时 间】2018-05-17 19:30-20:30
【参与人次】截至发稿统计 438 人
【主讲嘉宾】庞英
北京大学肿瘤医院康复科心理师、助理研究员。从事肿瘤患者及家属的心理咨询、心理治疗以及心理社会肿瘤学领域的研究工作。
北京大学应用心理学专业硕士,医学心理学方向。北京抗癌协会肿瘤心理专业委员会委员,中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会会员,国际心理社会肿瘤协会会员,国际期刊Psycho-Oncology编委会委员,国内期刊《中国心理卫生杂志》审稿人。
【文字整理】黎虹宏 王丹迪
谢谢主持人的介绍,今天我要和大家分享的内容是:治疗结束后要如何回归正常生活。对于患者来说,治疗是漫长的,也是痛苦的,但毕竟是一个阶段,当治疗结束后我们还是要回归到我们本来的生活当中。
一、认识自己,照顾自己
对于我们患者来说,生病之后要面临着许多的治疗,比如手术、放化疗,治疗的间歇还需要做一些化验、检查,那个时候全身心关注的都是治疗。当有一天治疗结束了,不需要再那么频繁地光顾医院了,但身体似乎还没有完全恢复,有的患者头发还没有长出来,有的患者还在手脚麻木或是胳膊痛,还有些患者会觉得疲劳、身体虚弱……这个时候,很多患者可能会有疑问:我还是个病人吗?如果不是病人,我又是谁?好像我还不能算个正常人,我要怎么回归正常的生活呢?
这里我想跟大家介绍一个新的身份,这个身份不是病人,而是叫“生存者”,英文是survivor。生过病但积极治疗治疗结束的这部分人,就叫做生存者。由于乳腺癌是一种预后比较好的疾病,所以有很多很多的乳腺癌长期生存者——这个“长期”可能会非常地长,比如说,对于很多早期的乳腺癌患者而言,乳腺癌这个病并不会影响寿命的长度,也就是说,从生病开始,一直到她去世的那一刻,她都算是生存者。
作为生存者,大家一定要记住,第一个任务是:照顾好自己。有的生存者在治疗结束后想着快点回归正常生活,但忽略了康复是一个过程,并不是说今天治疗结束了,明天就可以恢复到正常人的状态。治疗带来的很多副作用还需要一段时间才能缓解,而各种功能也还需要一段时间才能恢复,所以要给自己一段时间,不要太过心急。
我们要知道,康复的过程是一条曲线,而不是一条直线,各种状态并不是直线好转,不一定“明天比今天好,后天比明天好,下周一定比这周好,下个月一定比这个月好”,而是会有反复的。比如说这周还很好,但下周可能就感冒了,觉得身体状况就不好了,这很正常,即使正常人的状态也不是一成不变,总有高峰低谷,所以当身体状况一段时间不太好时也不要过于紧张,放轻松,把眼量放长远。我们可以一年一年地比较,甚至两年两年地比较,这时就会发现,好像现在是比一年之前要好一点,那么再过一年就会觉得那时比两年之前要更好一些。
二、身体层面的照顾
那么怎样照顾好自己呢?我们要从身体、心理、社会、灵性这些方面全方位的照顾好自己。
照顾好自己身体的第一步是要管理症状。疾病和治疗可能会带来很多症状,比如睡眠差,可能会有很多表现,包括入睡困难、早醒、多梦、睡眠不安。睡眠与我们的健康息息相关,当睡眠不好时,我们可以尝试调整睡眠习惯,甚至寻求专业人员的帮助。我们医院就设有睡眠门诊,运用药物治疗或是非药物治疗来帮助大家改善睡眠。
疲劳也是常见的副反应,大家都知道手术是伤元气的,化疗引起的白细胞下降或营养不良导致的贫血等都会引起疲劳,放疗疗程长了也会引起疲劳,因此在治疗结束后,疲劳还会存在。如何来应对抗疲劳呢?并不是说卧床休息就可以缓解疲劳,目前应对疲劳最好的方法是规律、合理的运动。关于合理锻炼的话题我们稍后继续。另外合理安排生活也能够缓解疲劳,比如在身体最不疲劳的时候做一些事情,例如早饭后,当疲劳较重的时候例如下午或晚上就多休息。还有,想办法让生活变得更方便,比如说去买菜的时候,可能提不了那么多东西,那就可以带辆小拖车去,这样就能比较省力。
手脚麻木也是常见症状,一些中药能够加速这一症状的缓解,如果除了麻木还有刺痛感,一些治疗神经病理性疼痛的药物可以缓解刺痛感。
第二是管理好自己的饮食。什么饮食是好的饮食呢,什么能吃、什么不能吃呢?大家可以咨询营养师。我们北京大学肿瘤医院有专门的营养科,大家可以去咨询,制定适合自己的饮食。
第三是合理的锻炼。锻炼强度不宜过大,要根据自己的身体状况有弹性地进行。对于咱们乳腺癌患者来说,有些运用上肢的活动要咨询医生,避免发生上肢水肿,或增加其他新的损伤。
三、心理层面的照顾
除了照顾自己的身体外,照顾自己的心理也很重要。我们的主任总是说:“心理是康复的基石。”心理这个词看似很玄,看不见摸不着,但是它对一个人的影响是很全面的,比如日常生活中我们会有感受,当心情不好的时候,可能吃饭、睡觉、做事都会受到影响,久而久之对健康也会有影响。所以照顾自己的心理很重要。
首先要调整自己认知。什么是认知呢,简单来讲就是我们对事物、对他人、对自己的一些看法、认识,以及对事件发生原因的解释和对可能结果的期待。比如说,你是怎么看待早期乳腺癌这种疾病的呢?早期乳腺癌是一种可治愈性的疾病,那么也并不会缩短我们的寿命,甚至有研究发现,得过早期乳腺癌的患者寿命还有可能延长。为什么呢?因为生过病,所以医疗检查比其他人更频繁。我常给病人举例子,就好像咱家丢过东西,所以装了摄像头,天天监测着,看见可疑人员立刻发现,解决问题,更好地维护了健康。
生病带给我们心理上的成长,少了一些不必要的烦恼。之前我有一个患者就是患病前跟婆家关系特别不好,总是因为一些家里的琐事而生气,但是得病后就觉得婆家人对自己的照顾还是很好的,而且有些事也没必要生气,变得更豁达了。很多患者在生病后,真正认识到与健康和生命比起来,很多事情都没那么重要。
再有就是生病后生活习惯的调整,不再给自己那么重的压力,注意运动和饮食健康,合理安排作息,都会促进健康。
对自我也要有正确认识,认识到治疗结束后我不再是一个患者,而是一个生存者,而我的主要任务不再是抗癌治疗,而是如何康复,回归正常生活。
心理照顾的另一方面是要调整情绪。调整情绪包括两步,首先是觉察不良情绪,觉察之后还要管理不良情绪。接下来我想让大家跟随我一起做一个小的体验练习:
你情绪不好的时候会有哪些表现?例如:没有胃口、失眠、不爱说话、说话大声,等等。
当你情绪不好时谁会发现?例如:父母、爱人、孩子、闺蜜……
他/她会说些什么?
这个时候你的情绪会变好还是变坏?
她/他会做些什么?
这个时候你的情绪会变好还是变坏?
当你情绪不好的时候,你希望他/她说些什么?或是做些什么?
当你情绪不好的时候,你通常会做些什么让自己情绪好一些?
你做的这件事会影响到谁?
做这个体验练习的目的是帮助大家更好地觉察自己的不良情绪。觉察是调整的第一步,如果自己情绪很不好了,还没有觉察到,就没有调整情绪的意识。在觉察到自己有不良情绪的时候,找到适合自己而又不伤害他人的方法去宣泄掉这种不良情绪,这就是对不良情绪的良好管理。大家要记住,是宣泄而不是控制,因为不良情绪就像是高压锅的压力,我们不能使劲压盖子,这样压力太大了锅会炸掉;我们也不能突然打开盖子,这样的宣泄可能会伤害周围的人。我们要先拔开压力伐,让压力以不伤害别人的方式释放出去,然后再打开盖子。所以后面的问题是帮助大家找到自己的压力阀门在哪里?如何能让自己的压力缓缓释放。
四、社会层面的照顾
在社会层面,我们要学会对人际关系进行一些调试。首先是家庭关系、夫妻关系和亲子关系。
关于夫妻关系,我在去年的香七微课堂(037期)已经专门讲过了,如果有听过,感兴趣的还可以返回去听。亲子关系包括我们身为父母与孩子的关系,也包括我们身为孩子与父母的关系。无论是何种关系,最为重要的就是沟通,通过沟通了解彼此最真实的想法和需要,减少误会,消除隔阂。
给大家讲两个真实的小故事,一个是关于孩子的,一个是关于老人的。关于孩子的故事是这样的:一个乳腺癌患者生病前一直很照顾孩子,包括孩子的生活和学习,孩子成绩也一直不错。她生病以后,有一次孩子成绩下降得很厉害,她就很急,一方面内疚自己没管上孩子;另一方面怨孩子自制力差、不懂事;还怨丈夫,自己都生病自顾不暇了,他也不知道管孩子学习;又很担心孩子的学习继续变差下去。在心理治疗中,我问她多久没见过孩子了,她说应该有4-5个月了。我问她有没有跟孩子视频,她说不视频,怕孩子看到自己光头的样子。我问她孩子知不知道她得什么病,她说没有告诉孩子,只是说妈妈在北京治病。我说,孩子很不容易,长这么大第一次离开妈妈,又是这么久连妈妈的样子都没见到,还知道妈妈病了,他在家一定很煎熬,他一定有很多担心,也有很多话想要跟妈妈说。后来,在我的建议下,他们母子心平气和地深谈了一次,效果还是非常好的,听说后来孩子成绩又上去了。
还有一位患者,父母80多岁了,原来她都是定期回家,生病后怕父母担心就不敢回家了,也没告诉父母自己生病,一想起父母就很难过。治疗结束后,我建议她告诉父母,因为不说的话他们或许更担心,看到你没事也许反而会好一些。父母已经这个岁数了,他们经历了很多事,他们很多时候比我们想象的要坚强。事实证明,父母知道了反而没那么担心了,还开解她说小区里某某阿姨也是乳腺癌,手术后都十几年了,没啥事,让她不用那么担心。
很多患者得病的时候还很年轻,还在工作,因为治疗不得不放下工作一段时间,有的是以病假的方式,也有人干脆辞职了。治疗阶段是繁忙而痛苦的,通常我们不会想到工作的事情。当治疗停下来,回到家中,有大把空闲时间的时候,就让我们不得不思考:要一直闲在家里还是要去工作?已经辞掉工作的患者可能还要考虑:要不要继续原来的工作,还是换一种工作?
对于病假的患者,何时开始工作是一个问题,一方面要根据自己的精力、体力来决定,另一方面,跟单位、特别是跟主管自己工作的的领导进行沟通十分重要。
给大家举一个例子,我有一位患者是医生,治疗结束在家休养一段时间后,她就决定开始工作。在心理治疗的过程中,我们就讨论了关于恢复工作的一些事,比如,我建议她先从负担最轻的工作开始,我们知道医生的工作分为病房工作和门诊工作,病房工作相对繁忙,因为有病人要看着,随时有问题都要到岗。她认为门诊的工作相对好一点,所以她是从每天下午出半天门诊开始的,这样早晨不必起太早,上午可以出去锻炼,吃过午饭休息一会儿去出半天门诊。这样的工作节奏她持续了好几个月,和我反馈说是工作负担可以承受,出门诊精力很集中,反倒情绪和睡眠都比之前好。当然这个过程中也有不太好的时候,比如有一次体检的人很多,她就累着了,我当时就问她,那个时候有没有人可以帮到她,她说其实是有的,可以叫病房的同事过来帮忙,但当时没想到。之后她就对自己的觉察更加敏锐了,如果觉得自己累了,就及时寻求帮助。
也有一些患者觉得不喜欢之前的工作,甚至觉得得病就是由于之前工作压力太大造成的,那么,对这样的患者来说,生病反倒是提供了一次重新选择工作的机会。反思自己的兴趣点,做好准备是重返职场的关键。
五、灵性层面的照顾
当我说到灵性,很多病友可能会联想到宗教信仰。灵性包括宗教信仰,但不等于宗教信仰,没有宗教信仰的患者不代表没有灵性。如何才能让我们获得内心的平安呢?宗教信仰会是一个好的方法,在宗教的哲学中去找到我们内心平安的想法是很多病友能够达到的。对于有信仰的人,不妨更深地了解,并强化自己的信仰;对于没有信仰的人,尝试着了解各种信仰,并找到一种让自己信服的信仰,都会对我们获得内心的平安有帮助。
对于没有宗教信仰的人,找到自己生命的意义和价值也会让我们获得内心的平安。比如,有一位病友就一直跟我说,她在家特别能干,老人、孩子、老公都是她照顾,街坊邻居都称赞她能干、善良、性格好,老天为什么让她得这个病呢,想起来就觉得委屈、愤愤不平。我们在治疗中,我对她说,我觉得你之前太累了,太辛苦了,所以老天爷让你停下来、慢下来,让你的老公和孩子学会照顾自己、照顾家人、分担你的压力。尤其是孩子,没有人可以照顾他一辈子,对孩子再好的照顾也不如让他学会自己照顾自己,学会给予爱,才能收获爱。当然我们在治疗中聊了很多,她才慢慢接受,才不觉得生病是老天给她得不公正的惩罚,而是对她自己和家人都有意义的一件事。
六、有选择地回归原来的生活
我心理治疗的来访者中有很多是咱们乳腺癌的病友。在治疗刚结束的一段时间,很多病友会说,好像还不如有治疗的时候,那个时候至少是有目标,有事情做的,现在反倒觉得迷茫了。大家可能很好奇,我们在心理治疗的时候都聊些什么呢?在这一阶段,我们会聊如何有选择地回归原来的生活。下面这些问题是我在心理治疗的过程中常常会使用的,也希望大家能认真的思考一下这些问题的答案:
原来的生活哪些让你觉得不舒服,哪些是你觉得应该坚持的?
生病前你心中向往的生活是什么样?
生病前你的生活目标是什么,现在这个生活目标是否要做一些修正?
这些问题没有标准答案。心理治疗不是给予能量的过程,而是让你看到并释放出自己潜在的能量的过程,要相信我们每个人的内心都蕴藏着巨大的能量。
当你陷入对自己目前的状况不满而灰心的时候,不妨想想“5年后我会是什么样子”,是否已经满头长发?是否恢复了健康和活力?是否孩子已经长大,进入了新的人生阶段?我们要告诉自己,这些身体的不适只是暂时的,生活正在重新开始。
七、生存者需要的心理治疗
生存者需要什么样的心理治疗呢?如果你比较喜欢一对一的治疗,可以选择个体心理治疗,因为之前我们说过,康复的过程是一个相对长的过程,所以个体心理治疗最好是长期的,通常需要持续1-2年甚至更长时间。一对一治疗的频率不用很高,1周1次是不适合的,因为已经进入康复期了,如果再频繁地跑医院,不利于我们回归正常的生活,而且因为康复的过程缓慢,这个时间的生活又相对简单一些,所以每周的变化是不大的,我们建议每月1次,甚至是2-3个月一次。
心理治疗师与生存者的角色其实是教练和运动员的角色。教练就是要以一个旁观者的角度,把运动员哪些动作正确、哪些要改进指出来,然后告诉运动员一些训练方法,运动员要在训练的过程中自己揣摩和联系。教练和运动员的共同目标就是把运动员的动力和潜能最大地激发出来,达到一个最佳状态。
另外,团体心理治疗也是很合适的。每个团体6-8个人,这些团体成员的病情和经历类似,会比较有利于团体成员之间相互理解和设立共同的目标,也有利于大家建立亲密的关系,畅所欲言。团体心理治疗一般是1周1次,持续6-8周结束,但我们通常建议团体成员在团体外以及团体结束后建立联系,形成长期而有效的同伴支持。
八、资源分享
最后给大家分享一本心理方面的科普读物——《写给癌症患者的心灵处方》,这本书是去年出版的,由我所在的北京大学肿瘤医院康复科团队编写,主编是我们的唐丽丽主任。相信这本书会对大家有所帮助。大家如果想买这本书可以扫码进我们的群,如果不想买书就不必扫码了。
关于心理康复方面大家还有什么问题,欢迎提问。
编辑:黎虹宏
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