【05期暖阳健康课堂】大病需救助，我能求助谁？——血液及肿瘤救助资源信息分享

【时   间】2018-09-4 （20:00-21:30pm）
【参与人次】422人次
【主讲嘉宾】张颂昕 
北京新阳光慈善基金会研发与合规总监，社会工作师。2009年加入新阳光，服务血液及肿瘤疾病患者9年，长期关注公益事业发展，投身公益事业的资深公益人。
【文字整理】何欣恒 檀小韦



前言
欢迎大家参加暖阳健康课堂第五期的线上课程，此次的主题是【大病需救助，我能求助谁？--血液及肿瘤救助资源信息分享】。希望通过今天的分享能够给大家在大病治疗的过程当中提供一些参考，今天的课程是由我们新阳光的研发团队和我们暖阳健康课堂的项目小组为大家精心准备的，然后委托我来做这个讲解。大家知道随着医疗技术的进步，像白血病这样的血液肿瘤疾病的治愈率大大的提高了，使我们非常多的患者都得到了能够得到正确诊断、正确治疗的机会，但是不可避免的现在的费用还是非常高，绝大多数家庭包括贫困家庭，包括我们正常的家庭都非常难去承担这种巨额的医疗费。那么哪些资源可以帮助到我们，我们主要分享的就是这个问题。



首先先了解下大病的医疗费主要是由哪些部分来承担的。目前我国的大病医保是有非常多的好的政策，大病医疗费主要是由政府承担，然后患者家庭个人承担一部分，慈善组织作为补充，这是我们主流的一个大病治疗费的构成。来源于政府主要有：基本医疗保险，大病保险以及医疗救助。从我们个人的角度来讲，除了家庭的积蓄之外，还可以向亲人朋友求助。慈善组织也是大病治疗费的一个非常重要的来源。而且，现在慈善组织发展非常蓬勃，非常多慈善组织投入到了大病患者的救助当中，给患者提供了非常多、非常丰富的资源。



首先还跟大家分享一下我们国家的医疗保险体系。虽然多数患者家长都应该了解这一方面的内容，但是在我们实际服务中还是发现大家在使用基本医疗保险、大病保险当中存在一些问题，甚至也会发现存在没有基本医疗保险的患者。这一部分是我们国家给大家提供的基本的医疗保障，首先要重视的就是这个资源。我国医疗保险体系分为基本医疗保险和大病保险两个类型，基本医疗保险大家比较清楚，就是城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗保险。有些地方的城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗保险已经合并成为了城乡居民基本医疗保险。不管这个名称怎么叫，它的内容，都是对我们最广大居民来提供一个最基本的医疗保障。而大病保险是在我们基本医疗保险的基础之上，由政府主导、市场参与来做的一种专门针对于大病患者的补充保险。这个保险也是国家基本医疗保险制度当中的组成部分。

在我们发生大病的时候，首先我们要进行基本医疗保险的报销，在此基础之上，如果我们符合大病保险的承保范围的话，还可以享受到大病保险的二次报销。大病保险的资金来源是来自于基本医疗保险的统筹金额，是不需要我们参保人员额外去支付费用的。以上是基本医疗保险和大病保险一些异同点分析，供大家来参考。

基本医疗保险完全是由我们政府的社会保障部门，当然之前的新农合是由卫计委，但现在国家正准备成立新的医疗保障局，将来会有国家的医疗保障局来统一管理，是完全由政府主办的，然后资金来源是由参保人和财政共同来分担。当然我们如果说是职工保险的话，还有我们的单位也要承担一部分主要的资金来源。 基本医疗保险它的特点就是广覆盖，低水平，保基本。广覆盖，大家都知道几乎所有的居民都会有基本医疗保险，当然也存在很多居民没有参加基本医疗保险，我们希望大家都能够参加，因为这是在我们生病的时候特别重要的一部分资金来源。如果这个基本的保险不享受的话，也会影响后续很多医疗待遇。

医疗保险一般会有起付线，各地可能有不同的封顶线。一般情况下是在起付线以上分档报销，由各地区统筹，因此，基本医疗保险的政策各个地区有可能会不一样，大家要以当地实际情况为主。一般情况下报销比例是不低于50%、在50%到90%之间，根据不同就诊医疗机构级别、使用的治疗手段或者药品目录，比例可能有区别。这里的报销比例是指医保报销范围之内的费用，如果说超出医保目录，或者说即使在医保目录里面，但是当地政策属于自付的部分，还是要率先扣除的。

另外，对于基本医疗保险，大家也需要特别注意异地就医的转诊问题，因为我们知道血液疾病、肿瘤这些重大疾病有非常多患者在当地没有治疗条件，需要异地就医。异地就医，虽然说目前已经有一些地方出现了异地实时医保，还是仍然有非常多的地方需要首先在办转诊之后才能享受报销，或者享受完整的比例报销。所以说大家在出外就医的时候，一定要跟当地医疗保险机构咨询清楚，不要因为没有办理完整的转诊手续而耽误报销，或者影响报销额度。

而大病保险，也俗称二次报销，是由基本医疗保险的一部分资金来支持、由商业保险公司承办的一个政策性保险。所有参加基本医疗保险的人员都会有大病保险，大病保险报销的范围就是大病。大病是怎么定义的？一般来讲是根据医疗支出来定义：如果患者一次性医疗支出达到了多少金额以上，就可能会进入大病保险报销。大病保险也有起付线，也会根据起付线以上金额高低，进行分档比例报销。同样也是按照地区统筹。原则上大病报销比例不低于50%。50%是如何算的？是根据发生的医疗费用，而且是医保目录之内的费用扣除掉基本医疗保险已报销的费用。在此基础上不低于50%的比例报销，要在起付线以上、封顶线以下。大病保险的报销流程是：首先完成基本医疗保险的报销之后、再进入大病保险。当然流程上不同地方可能存在不同。例如有些地方是在实时结算时，或者基本医疗保险结算的时候，就直接把大病保险一并结算了。大家一定要注意清楚：如果说当基本医疗保险并没有实时结算大病保险报销时，不要忘记了还有大病保险这回事。




还有一个来自政府的资源，就是大病救助。大病救助属于我们国家民政救助的一部分，由国家民政部门来负责，主要面向困难人员，包括低保户，农村五保人员，城镇三无人员，政府供养的困难人员，或者其他因病致贫的困难人员等等。非常多患者在患大病后都会有巨额的经济支出，导致正常生活可开支费用远远低于当地最低生活保障水平。这部分群体属于民政大病救助的范围。目前大多数患者在患病后会得到当地低保待遇。但是，大病救助也会有病种限制。国家有文件规定了若干种属于大病救助范畴的疾病种类，血液疾病和肿瘤都是属于我们大病救助的病种。

那么，大病救助怎么申请？一般来说，大病救助是由患者本人或者患者家庭，向所在的村委会或者居委会提出书面申请。村委会和居委会首先要进行调查核实，然后召开民主评议，然后在所在村委会或者居委会的辖区内进行公示。这一系列手续之后，上报乡镇或者街道的民政部门进行审批。在乡镇或者街道的民政科室审批结束之后，再报到县级民政部门进行审批，民政部门审批之后报到财政部门复核，最后救助金才会发放下来。这一流程相对来说还是比较繁琐的。民政的大病救助政策是政府给大病患者的一个很好的政策，对于因病致贫的家庭，大家可以利用好这样的一个政策。



接下来给大家分享一个网络平台，中国大病社会救助平台。这个平台是由国家卫计委指导，中国人口福利基金会组织实施的，上面收集了非常多大病救助的政策指南、大病救助慈善项目的相关情况以及在线求助渠道。虽然平台上有很多信息存在一定滞后性，不一定特别准确，但相对来说也是大家了解大病救助相关项目信息的一个很好的窗口。有经济救助需求的大病患者，可以密切关注各种渠道：无论是公布的政策，或是大病救助的项目，尤其是政府官方渠道公布的政策，包括中央和当地人民政府的网站、各地人力资源与社会保障局或者社保基金管理局医保中心、社会保险中心、新农合中心等，各省各市各县民政部门的医疗救助政策。如果是特殊人群或者特殊病种的话，各地政策可能会有所倾斜，也需特别关注：例如农村建档立卡贫困人口、城市低保对象或重点优抚对象，或者患重大疾病、慢性病、罕见病等特殊病种的患者特殊的医疗救助政策，例如门诊特殊慢性病政策、针对特殊药品的援助项目等。

医疗救助政策有些是政治性很强、有些是跟新药品相关，但都比较有时效性。如果大家有这方面的需求，应当主动地去关注国家、特别是原籍当地的政策。



还有一个渠道，就是慈善组织。
根据2016年颁布实施的《慈善法》，慈善组织是指依法成立，符合慈善法规定，以面向社会开展慈善活动为宗旨的非营利性组织。基金会、社会团体、社会服务机构（以前叫做民办非企业）、以及红十字会、各地慈善总会，都属于慈善组织。目前全国已经有非常多慈善组织投入到大病救助的事业当中来了。包括中国红十字基金会，各地红十字会，中华慈善总会及各地慈善总会，都有非常多的大病救助项目。另外包括基金会：基金会是一个非常庞大的群体。有社会福利社会救助领域的，比如中华社会福利基金会，919大病救助工程，中华社会救助基金会，还有非常多专门人群领域的基金会，比如说儿童领域有中国儿童少年基金会，中华儿慈会；比如妇女领域，有中国妇女发展基金会；青少年领域有中国青少年发展基金会；从事大病救助专业领域的有专注血液肿瘤疾病的基金会，像新阳光就是其中之一。也有很多社会服务机构，这些机构可能本身并不具备募捐资格，但也在提供非常多大病服务的事情。

慈善组织开展大病救助的形式也有若干，例如直接的资金援助、药品援助、还有大家非常常见的网络募捐平台开展个案的公开募捐。对于直接的资金援助，比较常见的有针对0到14周岁贫困白血病儿童的“小天使基金”、“合生元母婴救助基金”；针对0到14周岁再生障碍性贫血儿童“东方天使基金”等。对于红十字会慈善项目，需要大家通过当地红十字会申请。除此之外，还有很多基金会。比如爱佑慈善基金会的“爱佑天使”、“爱佑童心”项目等等。

不同慈善项目会有不同要求：例如对具体病种有要求、对资助患者年龄有限制、或者地域限制。当然，大家可以多方关注救助信息，尤其是当地的一些慈善项目。例如：各地红十字会、慈善总会可能有一些大病救助项目。例如河南省慈善总会福彩公益金资助的“点亮生命计划”对白血病、严重肾病、先心病都会有一个最高额度2万的救助。其他地区也类似的项目。比如青少年发展基金会系统，在各地也有很多救助项目，例如吉林的“青基关爱青少年大病救助工程”，南昌市“亲亲宝贝”大重病贫困儿童救助项目，浙江省青基会“向阳花儿童医疗救助基金”，云南省青基会“生命救助计划”等等。需要各地患者对当地资源更深入地挖掘，如果有需要，一定要去主动地去查找相关信息。

药品援助也是一种非常常见的救助项目。非常多新药、好药、贵药对于患者来讲都可能是非常沉重的负担，特别是一些进口的抗癌药。许多这样的药品都有援助项目，中华慈善总会、中国癌症基金会提供的药品援助项目比较多。例如中华慈善总会的格列卫患者援助项目，达希纳援助项目，这两种都是针对费城染色体阳性的慢粒和急淋白血病患者。例如中国癌症基金会的施达赛患者援助项目，针对乳腺癌患者的赫赛汀援助项目等。当然还有其他肿瘤，例如多吉美，易瑞沙，特乐凯爱必妥，安维汀，万他维，恩瑞哥等等，治疗重症血液病、肿瘤等。总之，大家要积极去寻找。



北京新阳光慈善基金会为大家提供哪些大病救助资源呢？因为从事大病救助的机构非常多，类似项目也非常多，这里可能不一而足，但是大家在寻找救助信息时要多渠道了解：可以访问机构的官方网站。北京新阳光慈善基金会的大病救助资源主要有幻灯片上的这些项目，包括我们的生命的礼物，针对贫困血液病肿瘤患者，我们对贫困家庭的患者有一个小额的经济资助，虽然说资助的金额不大，但是也可以满足比如说我们有一个小治疗的需要。然后我们有赵薇、王源、范冰冰这些明星合作发起的专项基金，比如V爱白血病专项基金，针对3到40岁造血干细胞移植的白血病患者，基于移植费用的资助公益专项基金，针对0到2岁的神经母细胞瘤的患者提供资助，爱你的心则是针对主要是西藏阿里地区的先天性心脏病患者进行资助。 当然了上述的这些项目是有定点医院的，如果说限定定点医院的话，我们需要在定点医院治疗的患者才可以去进行申请。我们从去年开始与深圳市恒辉儿童公益基金会联合发起的联爱工程，是一个政策性实验的一个创新项目，针对0到18周岁的白血病患者，我们会将它的目录内合规费用的票比例提升至90%，也就是说如果我们的医疗保险报销的比例达不到90%这个线的话，我们会给大家补齐。另外，我们也通过卫生技术评估的手段，来评估一些暂时还没有纳入医疗保险范围的药品或者治疗技术，看看是有没有卫生经济的效益，如果说有，也考虑把他们列入我们的报销的范围。当然联爱工程，它是一个创新的试点。现在还只有在试点地区有这个项目，比如说我们前期是在广东省的河源市进行了前期的试点，下一个试点地区会是我们的青海省。下一个救助方式是我们受益患者人数最多的渠道，就是通过网络平台进行个案募捐。新阳光开展个人募捐的目标群体是所有的贫困血液病肿瘤患者，这个病种是有所放宽的，平台也是越来越多，之前的时候可能是微公益，腾讯公益，现在还有蚂蚁金服公益等等一系列的慈善募捐平台，都开始接受个案的募捐的申请。大家知道我们大病患者的基数其实是非常大的，然后我们的慈善救助资源也相对来说比较有限，所以说目前网络平台进行个案募捐是非常重要的一个获取资助的方式。新阳光从开始做网络平台个案募捐，直到现在也是不像患者收取管理费用的，所以请大家放心。