北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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“联合爱”儿童癌症综合控制项目(“联爱工程”)是由北京新阳光慈善基金会和深圳市恒晖儿童公益基金会联合中兴通讯公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会等机构于2017年合作发起的项目,以“联合爱,让因病致贫从现代中国消失”为愿景,以儿童白血病为试点病种,在试点地区开展重大疾病综合控制的公益实验。
旨在探索既有筹资保障提高医疗费用报销,又有服务保障提升医疗服务能力的重大疾病综合控制方法和健康扶贫长效机制,缓解“因病致贫”社会难题;通过公益社会实验的创新实践,贡献社会组织与政府联动、以公益项目推动政策和制度完善的公益新视角、新模式。
我们怎么做?
依托跨学科的专业优势和政社合作的工作优势,针对试点地区的试点病种,开展医疗卫生技术评估,探索科学、透明、可评估、可持续的医保决策支持工具和卫生财政绩效评价方法;提供多层次的医生培训和能力建设,提高当地治疗水平;为患者和照顾者提供社工健康管理等完善系统连续的健康服务。
一是设立“慈善-医保补充基金”,在医保报销的基础上,提高当地儿童白血病的报销比例。联爱工程已为63个患儿提供医保补充报销,补充报销金额共计1,531,541.29元。
△获得补充报销的河源市患儿△
二是建立卫生技术评估中心,科学评估药物的有效性和卫生经济价值,将通过评估的药物纳入慈善-医保补充目录,支持科学的医保和医疗财政评估和决策。已完成对儿童白血病医保目录外的常用药伊马替尼和培门冬酶的评估和评审,后续将以合理方式纳入联爱“慈善-医保补充基金”。
三是设立优医中心,通过支持学科带头人进修、培训基层医生、建设救治中心、专科联盟等,为当地医疗服务机构赋能。现已支持河源市人民医院建立儿童血液组,并开展专科医护人员培训。
△支持河源市人民医院儿童血液组建立△
△给基层医生培训△
四是设立肿瘤社工中心,入户探访、设计入院包、组织线下心理活动等,为患者及其家属提供信息、心理和社会支持服务。