北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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2019年底,我国颁布了《健康中国行动—儿童青少年心理健康行动方案(2019-2022年)》,其中明确提出要“对精神障碍患者的子女,开展家庭关爱教育、辅助成长”。
国际上推荐开展“以家庭为焦点的精神卫生实践”,将精神障碍患者及其家属(尤其是子女)纳入整合式家庭干预模式。CAFF花园自成立以来,协同各地试点单位致力于推动该服务模式的发展,将精神疾病防治向早期预防前移。
为了厘清国内精神卫生工作者对于“以家庭为焦点的实践”的态度、知识、技能和实践情况,CAFF花园团队在房山、西城和海淀试点伙伴的倾力合作下,自2019年启动了专项调研。2021年6月,由姚灏博士作为第一作者,CAFF团队在国际期刊《BMC Health Services Research》杂志上报道了该项调研的结果。
我们希望,这项迄今为止最大规模的相关调研,在我国现有精神卫生资源条件下,能够促进“以家庭为焦点的精神卫生实践”得以落实、壮大。期待同道们的努力,可以让更多精神卫生从业人员关注到患者家属及子女的需求及问题。
精神障碍与代际传递
精神障碍不仅会影响到患者,还会影响到患者家属,尤其是子女。据统计,精神障碍患者有子女的比例达到20-30%,而与罹患精神障碍的父母生活在一起的儿童则高达21-23%。一项荟萃分析发现,重性精神障碍患者子女成年后出现精神障碍的风险高达32%,是一般儿童的2.52倍。其他研究也指出,如果父母罹患精神障碍,其子女发展出精神障碍的风险在41-77%之间。
精神障碍的代际传递是一系列不同因素互相作用的结果,包括基因遗传、家庭环境、社会环境等。虽然遗传因素无法改变,但包括心理弹性、疾病认知、父母养育、社会支持等社会心理因素则可以改变,而且通过干预上述因素,精神障碍患者子女罹患精神障碍的风险会显著降低。
以家庭为焦点的精神卫生实践
国际上提出了“以家庭为焦点的精神卫生实践”(family-focused practice,FFP)模式,也就是将精神障碍患者及其家属(尤其是子女)纳入其中的整合式家庭干预模式,包括:对于精神障碍患者家属(尤其是子女)的识别、对于家庭功能的评估、为精神障碍患者家属(尤其是子女)提供健康教育及社会支持等服务。
在“以家庭为焦点的实践”模式中,我们不再只是关注患者,同样也关注患者家属(尤其是子女)的需求和问题,将精神障碍患者及其家属(尤其是子女)作为整体对待,组成治疗联盟,在为患者提供服务的同时,也为患者家属(尤其是子女)提供相应服务。
大量研究表明,“以家庭为焦点的实践”模式可为患者、家属及子女均带来显著益处。比如“家庭谈话(Family Talk)”,可显著改善精神障碍患者与其子女之间的关系,促进精神障碍患者子女对于精神障碍的理解,增强精神障碍患者及其子女的家庭功能,并最终降低精神障碍患者及其子女的内化症状。
精神卫生服务现况
迄今为止,“以家庭为焦点的实践”模式尚未成为全球以及我国精神卫生服务的主要模式。一方面,精神卫生工作者对于精神障碍患者家庭(尤其是子女)的需求及问题缺乏重视。另一方面,精神卫生工作者在为精神障碍患者家庭(尤其是子女)提供服务时也缺乏知识与技能。
因此到目前为止,我们仍不清楚我国精神卫生工作者对于“以家庭为焦点的实践”模式的态度、知识、技能及实践情况,更不清楚不同职业的精神卫生工作者在该方面的差异。为了填补这一盲区,我们开展了“中国精神卫生工作者的以家庭为焦点的精神卫生实践”调查。
CAFF的调研
我们将澳大利亚莫纳什大学Maybery等人编制的《以家庭为焦点的精神卫生实践问卷》(Family-Focused Mental Health Practice Questionnaire,FFMHPQ)引入了国内,这是目前用于调查精神卫生工作者对于“以家庭为焦点的实践”的态度、兴趣、知识及实践情况的主要问卷,曾被用于调查不同国家、不同机构及不同职业的精神卫生工作者,也被用于评估相关政策及培训项目的效果。
我们纳入了北京市1家三级精神科专科医院、2家二级精神科专科医院以及3个区全部社区卫生中心的精神卫生工作者进行调研。
最后,我们共回收到515份有效问卷,其中包括精神科医师212名、精神科护士269名及其他联合精神卫生工作者(Allied Mental Health Workers)34名(心理治疗师20名、精神卫生社工9名、康复治疗师4名),结果发现:精神科医师及其他联合精神卫生工作者对于患者家属及子女的支持要比精神科护士更多,且对于接受“以家庭为焦点的实践”培训的意愿也要比精神科护士更高,但我们并没有发现三组精神卫生工作者在“以家庭为焦点的实践”知识、技能和自信方面存在显著性差异。换言之,精神科医师及其他联合精神卫生工作者虽然在实际工作中会更多支持患者家属及子女,但仍旧缺乏相关知识、技能与自信。
进一步结合这两组精神卫生工作者对于相关培训的更高意愿,精神科医师及其他联合精神卫生工作者如果能接受更多培训,或许可以成为我国“以家庭为焦点的精神卫生实践”的主力军。
通过比较精神科医师及其他联合精神卫生工作者,我们还注意到,其他联合精神卫生工作者在“技能与知识”、“自信”、“对于家属及子女的支持”、“对于未来培训的需要”等几乎所有分量表上的得分都要高于精神科医师。这一结果提示我们,虽然目前我国心理治疗师、精神卫生社工及康复治疗师仍旧相当稀缺,但他们相比精神科医师可能更有望成为“以家庭为焦点的精神卫生实践”的中坚力量,因此在未来工作中,精神科医师可能需要更多地将心理治疗师、精神卫生社工及康复治疗师融入其服务团队,以多学科协作的方式为患者及其家庭提供更完整的服务。
总结与展望
该研究是迄今为止最大规模的有关精神卫生工作者对于“以家庭为焦点的实践”的态度、知识、技能和实践情况的调查,也是国内首次针对精神卫生工作者的“以家庭为焦点的实践”现状展开调查。
2019年底,我国颁布了《健康中国行动——儿童青少年心理健康行动方案(2019-2022年)》,其中明确提出要“对精神障碍患者的子女,开展家庭关爱教育、辅助成长”,这对于我国推行“以家庭为焦点的精神卫生实践”是良好契机,但要真正落实“以家庭为焦点的精神卫生实践”,让更多精神卫生工作者关注患者家属及子女的需要及问题,我们仍需要制定更加详细的行动方案,开展“以家庭为焦点的精神卫生实践”宣传、培训及试点工作,总结并推广服务经验,出台指南性文件,从而让那些“不被听见”的精神障碍患者家属及子女的声音被更多人听见。
参考文献
1. Howe D, et al., 2012, Australas Psychiatry
2. Maybery DJ, et al., 2009, Psychiatric Bulletin
3. Rasic D, et al., 2014, Schizophr Bull
4. Hosman CMH, et al., 2009, Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health
5. Siegenthaler E, et al., 2012, J Am Acad Child Adolesc Psychiatry
6. Foster K, et al., 2016, Child & Youth Services
7. Glynn SM, et al., 2006, Schizophr Bull
8. Bearslee WR, et al., 2007, J Fam Psychol
9. Maybery D, et al., 2006, Aust N Z J Psychiatry
10. Korhonen T, et al., 2010, Scand J Caring Sci
11. Bernheim KF, et al., 1988, Hosp Community Psychiatry
12. Maybery D, et al., 2014, Fam Process
13. Maybery D, et al., 2012, Arch Psychiatr Nurs
14. Yao, et al., 2021, BMC Health Services Research