北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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一个人的求生欲望有多强烈?强到可以与死神一争高下;一群人的爱心力量有多强大?大到可以为万千人生命的阴暗角落照进阳光。刘正琛和李婧正是这样一对爱心夫妻,他们相互扶持与病魔抗争,更把生的力量和希望传递给他人。
回顾2018年观照现实、发人思考的影视作品,电影《我不是药神》是不得不提的一部佳作。不久前举办的第55届台湾电影金马奖颁奖典礼上,该片一举斩获了最佳原著剧本、最佳新导演、最佳男主角三项大奖,再引关注。
本刊曾在《药神》热映期间采访编剧韩家女,畅聊剧中那些触动人心的人物与故事。其实,剧情中温暖励志的故事每天都在现实生活中真实“上演”, 刘正琛和李婧也是慢性粒细胞白血病患者,却凭借大爱之心活出了精彩人生。
刘正琛、李婧夫妇携手对抗病魔,情暖公益路
01
病魔突袭,改写北大学霸的人生
在北京新阳光慈善基金会见到秘书长刘正琛和妻子李婧时,他们正忙着召开紧急会议,为一位病危患者筹集救命的血液。这是他们工作的日常,这些年来,“在绝望中寻找希望”几乎成为夫妻二人生活、工作的主旋律。
如果不是患病,刘正琛一定会拥有另一种人生。23年前,这位以优异成绩考入北京大学金融数学系,继而又进入北大光华管理学院硕博连读的天之骄子,按照原本铺就的人生道路,本应成为一名叱咤商海的金融才俊。
然而,灾难却骤然降临。2001年底,刘正琛突然急剧消瘦,眼底也开始出血,他被确诊为慢性粒细胞白血病。一时间,命运的巨石当头砸下,原本的人生坦途开始倾覆。
当时,慢性粒细胞白血病的靶向治疗药物格列卫还没有出现,除骨髓移植外,尚无有效治愈这种癌症的方法,但配型成功的概率微乎其微。而一旦找不到合适的骨髓,患者的生命将只剩有限的几年。短暂的消沉过后,刘正琛决心建立一个民间骨髓库,来自救也帮助更多同病相怜的病友。
这样的想法得到了同学们的积极响应,先后有百余位志愿者加入,骨髓库成立了。后来,在北大团委的支持下,刘正琛又建立了北大阳光志愿者协会,爱心的星火逐渐汇聚。
幸运的是,就在刘正琛患病那年,人类抗癌史上第一种小分子靶向药物格列卫在美国上市,这为无数慢性粒细胞白血病患者重燃生的希望。从那之后的十几年里,刘正琛正是靠着这种救命药不断实现着生命的意义,而他也将公益从最初的爱心发展成了事业。
采访间隙,刘正琛贴心地提醒妻子吃药,每天上午十点半是李婧固定的服药时间。大学毕业那年,她的人生也陷入了绝境:“一手拿着工作入职通知单,一手拿着疾病通知单”。可谈及往事,很难从李婧轻松的笑容里感受到她曾经的痛苦。这位生性乐观的湖南姑娘,甚至调侃老公的心理素质不及自己。
02
爱情降临,“新阳光”留住生命
李婧清楚记得最初被确诊为白血病时,她等候在住院部外,门里传来母亲痛不欲生的嚎啕。她坦言,得病并没有想象中恐惧,作为家中独女,她最担心的却是:自己治病把钱花光了,人去财空,父母将来养老可怎么办……
比起刘正琛,李婧的求医经历要坎坷得多。尽管当时已经出现了格列卫,但医生分析,吃药不一定是有效方案,建议做骨髓移植。事实证明,服用了一年格列卫后,药物治疗失败。主治医生建议李婧去北京、天津等大城市再做诊断。辗转几家大医院后,才查出李婧所患的是慢性粒细胞白血病中的另一种型。在更换药物后,她的病情才慢慢稳定下来。
当时,湖南没有慢性粒细胞白血病患者组织,为了能让更多病友坚定信念、鼓起生活的勇气,李婧建立了QQ群,自发成立了患者组织。她特别希望能为大家举办一场患者讲座,在网上搜集相关资料时,偶然间发现了刘正琛在北京成立的北京新阳光慈善基金会,于是着手联络,希望能由对方出面联系北京的专家前去讲座。
半年后,没能邀请到权威专家,有着丰富个人经验且对慢性粒细胞白血病做过大量深入研究的刘正琛临危受命,亲自出马成功完成了那场讲座。有着相同经历又特别投契,李婧随即跟随刘正琛来到北京,加入了新阳光。
接下来的一切似乎水到渠成,从同事到恋人,从确定恋爱关系到结婚只有短短的三个月,两个年轻人闪婚了。从那以后,夫妻二人并肩携手,在公益路上越走越坚定。2017年,他们的爱情结晶——女儿降生了。
16年来,新阳光为患者提供了大量资助服务,平均为每位患者提供3万元左右救助基金,占整个治疗费用比例超过10%,最多的甚至资助到15万元。到目前为止,共计资助了四千多个家庭,爱心资金高达1.5亿元。
为了能更好地解决因病致贫问题,刘正琛与合作伙伴联合推出了联爱工程项目,建立药物技术评估中心,找权威专家对尚未进入医保目录的药品进行评估,效果好的话,将由基金会出钱为患者进行药物报销。同时,还为中西部医疗较不发达地区的基层医生提供相关培训,助其提升治疗疾病的能力,尽量做到早发现早治疗。该项目目前在广东河源地区作试点,新阳光自筹资金,把当地白血病患者医保内的报销比例的60%提升到90%,多出来的30%由基金会承担。
03
不当药神,公益铸就“爱”神
演员陶虹作为病房学校代言人与患儿互动
白血病是儿童阶段最高发的癌症,其中70%的患儿可在两三年治疗后被治愈,但是在治疗阶段的被迫“隔离”,让很多孩子在重返学校和社会时,要经历漫长的心理过程,更严重的是,甚至有孩子在得病后因家长过度保护照料而出现行为退化。
为了让血液病患儿能够有更多机会走出封闭、融入集体,新阳光慈善基金会成立了新阳光病房学校,在医院内部或周边开辟一块专用场地,为长期住院患儿提供免费陪伴式教育服务。目前全国已在北京、上海、湖南、内蒙古等16个省市开设了三十多间病房学校,每间病房学校都配备全职老师,也常有不少志愿者前来开展爱心服务,每年受益患儿达到两三千名。
这样的上课环境让孩子们仿佛回到了想念的学校,而课堂上基础的美育、德育等也为学龄前儿童提供了不可或缺的课程。跟踪调查发现,患儿进入病房学校后获得了积极反馈,很多人不再对吃药、打针逆反,变得积极配合治疗,小小的社交环境,也让他们慢慢建立了人际交往秩序,与人沟通能力逐渐增强。
徐峥在苏州病房学校
演员陶虹是刘正琛在长江商学院的校友,其工作室在找公益项目合作时看中了病房学校,于是和先生徐峥一起在新阳光成立了专项“峥爱基金”,陶虹同时还担任了病房学校代言人。夫妇二人很关注病房学校的发展,多次作为讲师出现在病房学校,徐峥为孩子们讲绘本,陶虹带着女儿与孩子们一起做手工。
《药神》热映期间,投资方决定,票房总收入每达到一亿元,追加30万元给新阳光慈善基金会,用于白血病患者的治疗及术后恢复,到目前为止,预计将有900万元的善款进入新阳光。不久前,《药神》在网络上线,徐峥、陶虹双双发微博表示,观众在APP上的每次点播,片方都将再捐出收益的10%给白血病患儿。
在刘正琛、李婧夫妇看来,捐助只是一方面,更希望越来越多爱心汇聚起来,大家共同推动国家医保决策的制度化、透明化和科学化。接下来,他们还将继续推动国家的癌症控制计划,尝试与不同地区开展合作。
尽管患病改变了刘正琛和李婧的人生走向,但命运却为他们做出更有意义的安排,让他们在公益路上收获了更多的成就感和价值感。刘正琛常说的一句话是:不要浪费了我们的痛苦,要拿出来分享给更多患者。
2018年9月,李婧考入北大光华管理学院攻读社会公益管理硕士,希望能用更专业的方法走好公益路。而刘正琛当年的北大同学现在大都成为业界翘楚,可他们都发自内心地羡慕做公益的刘正琛,也在用实际行动支持着老同学,有的甚至成为新阳光私募基金的合伙人。大爱汇聚,更大的社会价值正在越来越多公益人的手中变为现实。
2015-08-17
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