北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

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为满足患者经济、心理、信息等方面的需求，新阳光为患者提供多个项目，目的是联结基金会内外部资源，为患者及其家庭缓解各方面压力。我们通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力，通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育，通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病，通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平，通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册增强患者和患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。

新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：峥爱基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、儿童舒缓治疗专项基金、香柏树专项基金、爱在专项基金、爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、源公益专项基金、焕蓝梦想基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

新阳光联劝伙伴（竹林计划）是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织，新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持，致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展，更好地服务目标人群。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

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【联爱工程】漫长的回家路，小祥和妈妈还要走多久？

2022-09-06

来源: 新阳光

今年7月，我跟随新阳光联爱工程项目组同事，深入项目定点医院的病房，走进偏僻小村中患者的家，与患者和他们的家人坐在一起，听他们讲述自己的经历。这篇文章是对这段走访经历中一个故事的记录。

出院，回家的路很长

“医生说小祥可以出院了！”

“好的，你们在医院等着，我们马上来接你们。”

社工阿欢一边接小祥妈妈拨来的电话，一边指挥司机师傅往青海省妇女儿童医院开。

小祥本来前两天就准备出院，但耳朵因为中耳炎突然出血，只能推迟出院时间，随时等着医生的通知。小祥家住海东市下面的循化撒拉族自治县，离医院有160多公里。我们早就跟小祥妈妈说好，一旦医生同意出院，我们就租一辆车送母子俩回家。

我和社工阿欢走进小祥的病房，母子俩已经穿戴整齐，行李箱立在床边，床铺也已经收拾得干干静静了。妈妈腼腆地朝我们笑着。阿欢上前跟妈妈讨论出院手续的办理和小祥的病情。

小祥则拿着一支玩具水枪，在一旁跳上跳下，贴着玻璃看窗外的景色，似乎没有理会大人们在说什么。

小祥今年8岁，是在去年确诊的白血病，到现在已经治疗一年半了。现在，小祥正在接受化疗，处于后期巩固治疗阶段。这次出院，只是短暂地回家休息。每个月，他都要回医院进行一次治疗。一次要住院3到4天，如果出现感染，住十天半个月也有可能。

之前，小祥家里主要靠爸爸打零工和种田维持生计。小祥生病后，夫妻俩轮流照顾，现在两人几乎都没有收入来源，经济压力相当大。来到联爱工程项目的定点医院——青海省妇女儿童医院就医后，小祥开始享受慈善医保补充报销，50%-60%的基本医保，加上联爱工程提供的30%-40%的慈善医保，报销比例可以达到90%左右，小祥家只需付剩下10%的费用。联爱工程的社工阿欢就是在那时候认识这一家的。

接上小祥和妈妈，我们一起穿过医院走廊拥挤的人群，下电梯，来到一楼，小祥蹦蹦跳跳冲出医院大门。小祥本来就是一个活泼多动的孩子，出院这天更是拉都拉不住。虽然不怎么说话，但他总是眼睛亮亮地瞅着你，看得出内心的开心和自由。

我们问他：“出院了开不开心！”

他说：“开心！”

在医院门口，母子俩跟我们坐上车，回家！

一路上，小祥也没闲着，一会儿看风景，一会儿要亲自尝试我们给他变的魔术。社工阿欢知道小祥最拿手的曲目是《孤勇者》，就用手机放起来，小祥听到前奏立马精神了，开始一字一句地跟着一起唱。

回家的路很长，小祥累了，靠着妈妈睡着了。

抵达循化县，我们把小祥和妈妈送到他们的住处。妈妈一直在说：“好久没回来了，家里有点乱，你们别见怪。”

进了家门，小祥妈妈招呼我们坐下，说起了当时发现孩子生病的情形。

从无法接受，到只能接受

妈妈说小祥是在上幼儿园的时候发现生病的。之前的小祥特别调皮，一放学就跟其他小朋友一起去玩。有几天，小祥就特别没精神，妈妈感觉小祥跟之前不大一样。“我们以为是积食或者感冒啥的，但十几天之后还是这样。”小祥的爸妈就带他去县医院做了血常规，当时说是特别严重的贫血，让他们马上去西宁大医院检查。

“第二天我们就去了西宁，在那边做了骨穿，查出来说是白血病。”

我问妈妈之前有没有听说过白血病这个病，妈妈说只在电视上听说过。

“当时觉得不可能得这个病。好端端的怎么会得这个病啊？当时就是特别不能接受，是不是确诊错了？快要化疗的时候还是觉得，是不是确诊错了？不敢相信的那种。”

”我和他爸一方面是不能接受孩子确诊这个病，一方面就是金钱方面，本来家里就困难。”

我问小祥妈妈确诊之后最大的困难是什么，她说：”就是金钱方面嘛。“

“刚开始确诊的时候，我跟他爸就是······”小祥妈妈停顿了一下，“咋说呢，毕竟这个病是大病。”

刚开始住院，小祥一家就是去的青海省妇女儿童医院。一开始，他们还不知道有联爱工程这个项目。确诊之后的第二天，小祥妈妈和爸爸就想办法筹钱。第一个想到的就是跟老家爷爷借钱，跟亲戚们借，但亲戚们的条件也不好。后来第三天，小儿血液科的殷主任把他们叫到办公室，问他们是在这儿治疗，还是去内地治疗。主任说在本地治疗的话，有联爱工程这个项目，在内地的话可能那个消费他们一家也承受不了。

确实，这是每一个欠发达地区患者家庭会面临的抉择。谁家里有人生了病，不想去北京那些大名鼎鼎的顶尖医院治疗？但现实情况却砸在地上，发出一声闷响——

第一是钱。去大城市治疗，旅途辗转，交通费用就是一大笔。在大城市，衣食住行都要在当地解决，一线城市的物价水平和医疗价格也不是轻轻松松能应对的。

第二是社会适应方面的问题。首先语言就是个大问题，青海是个多民族的地区，有藏族、回族、撒拉族、土族等多个少数民族，各民族都说自己的语言。读过书或者在城市生活的少数民族，还能说一些汉语。但在青海广袤的大地上，在首府西宁之外，还有很多下面的州县，跟外部世界的联系少之又少，有一些人是完全不会汉语的。社工阿欢就遇到过一个藏族父亲带着6岁的女儿来西宁求医，跟医生的沟通完全由女儿翻译的情况，而女儿的汉语也是在医院学会的。就算是当地的汉族人，说的青海本地方言也很难听懂。我们在青海走访期间，已经见识过，那真是说十句话能听懂两个词。

抛开语言问题不说，来到举目无亲的城市，面对现代化的城市设施和人满为患的大医院，怎么找专家，怎么坐地铁，怎么租房，怎么寻求资源，这一切都让他们感到紧张和迷茫。这一点，殷主任跟我们聊天的时候也说到过：“我们好多患者都是从下面的州县过来的，对于他们来说，能来到西宁治疗都很不容易了，更别说去北京上海那些大城市了。”

小祥妈妈回忆：“我们就说，本来也条件不好，我们就决定在西宁治疗。他们说金钱方面不用怎么担心，说有联爱工程的扶持。知道这个之后我心就放宽了一点。然后就慢慢接受了。”

到现在，小祥一家前前后后自费花了10万多。相对于这样的大病来说，支出已经不算多了。

“没有联爱工程，根本就治不起的。”小祥妈妈说。

大难已经闯过来了，向前看

我问：“有了联爱工程的支持之后，你们现在的生活怎么样？”

”现在······还行吧，生活就刚刚能过去的那样。家里还有个小的（小祥的弟弟)，他要上学的话就有点紧张了。目前只是他治疗方面花点钱，后面他俩都上学的话负担又大了。”妈妈说。

小祥的弟弟今年本来要上幼儿园，但还没有上。因为“情况不允许”。小祥妈妈说，让小祥的弟弟幼儿园上个1年，就直接上小学，本来是要上3年的，想着能省一点是一点。妈妈说着用手指了指身边的小祥，“他的病······” 妈妈突然低下头哭泣。