北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
关于北京新阳光慈善基金会的新闻信息、通知公告、阳光故事、活动预告和宣传片等信息。欢迎关注我们的信息报道，我们会第一时间提供准确、真实、可信的信息。同时您可以使用网站搜索功能，获得新闻事件、热点话题、人物动态和公益资讯等，快速了解新阳光的最新进展。
为满足患者经济、心理、信息等方面的需求，新阳光为患者提供多个项目，目的是联结基金会内外部资源，为患者及其家庭缓解各方面压力。我们通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力，通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育，通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病，通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平，通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册增强患者和患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有： 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴（竹林计划）是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织，新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持，致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展，更好地服务目标人群。
关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。
欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！
我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。
1.微信端，请点击右上角选择分享本文
2.浏览器中，请选择分享功能分享本文
“假如你的生命只剩7天，我能为你做什么？”
......
这是我从六年社工专业学习毕业后正式成为一名医务社工的第三年。尽管不是第一次面对死亡，却是第一次经历了一条鲜活的生命、一个在最后的时间里迷茫、求助、遗憾、告别......
苦难
第一次见到文文的时候，这个15岁的小姑娘安静得仿佛不存在，瘦弱的身体躺在血液肿瘤科的病房里显得脆弱又惹人怜爱。自 2018年4月因确诊急性髓系白血病，文文接受长达两年的化疗后又不幸复发，几经波折终于在2020年9月顺利完成造血干细胞移植。就在全家人以为胜利的曙光就在眼前的时候，一切变故出现在了两个月后，膀胱炎、重症肺炎以及水痘、严重的移植后肠道排异等等病症和不适症状折磨着文文，也让更大片的阴云继续笼罩着这个普通的家庭。
2021年6月底，情况更糟糕了，文文出现便血并在经检查后发现微小血管病变，医生为文文安排进行三次血浆置换却效果甚微。生命危在旦夕，确诊以来超过80万的治疗费用已经让这个家庭再也承担不起任何风波，为了照顾文文，父母把12岁的弟弟留在外婆家，在武汉做临时工维持生活，能借的钱、能想的办法全都试过了，如今可谓是山穷水尽。每天的检查结果不断催促着这个不堪一击的小家庭做出选择，同时到来的还有委婉的欠费提醒，两难全的境地，让文文的父母在治疗方案的调整上，如履薄冰。
陪伴
艰难时刻，文文所在的血液肿瘤科主任联系到了我，从文文确诊至今一直跟进治疗的主任也对孩子目前的情况表示遗憾，对这个家庭深表同情，因此希望社工能够立即参与文文后续的治疗干预计划，无论最后结果如何，多谢温暖和照顾。尽管过往有探访和面谈记录，但显然目前的情况仍是特殊紧急。于是回顾前期情况后我迅速与文文的治疗团队了解目前的治疗进展和预后情况，并结合文文的家庭经济情况、心理情绪状况根据专业的重病谈话框架制定个案面谈计划。
在该个案中，需要先将文文和其父母作为两方面考虑，鉴于病情危重，因此首要紧急的是协助医疗团队与文文的父母理清现状，思考最适合的临床选择；随后要关注文文的情绪并进一步深入了解其想法，提供情绪及心理的需求；再根据多方反馈进行综合评估，为整个家庭之后的医疗及医疗以外的需求提供恰当的回应及帮助。
“现在跟您谈话也是想一起更好地整理清楚情况，考虑接下来可以一起做哪些努力，做尽可能全面的准备，您看行吗？”
“您对孩子的情况现在是怎么看待的？医生说的话您和您爱人清楚含义吗？
“那现阶段您最担心的情况是什么？有什么事是让你压力很大而我们或许可以帮忙的吗？”
面对有些佝偻着身体、满脸憔悴的文文爸爸，我选择用清楚冷静的提问、充满安抚意味的语气开启话题，显然，这样的氛围立刻让茫然又焦虑的父亲找回一些理智。跟随者重病谈话框架的节奏，我引导着文文爸爸一起梳理病情、综合考虑家庭情况、评估不同治疗计划的利弊，显然，剥开各种顾虑和悲伤担忧的情绪，冷静的思考能力是首先需要找回的。这个为了孩子治病已经疲惫不堪的男人擦掉内敛含蓄的眼泪，深吸一口气后再次撑起了家庭的重担。
经过面谈，我在最短的时间内安排了一次社工、医疗团队和文文的父母三方议事，在谈话过程中我主要作为倾听者进一步了解文文的治疗进展，时刻关注文文父母的表情和提出的疑问，在必要时协助医生做出补充解释并一直陪伴在他们身边，不时给予情绪安抚。治疗还是放弃？未来在何方？一个小时的三方议事将文文的病情、未来的预期、家庭的困难以及父母的期待全都一一剖析。艰难的选择摆在眼前，在会谈过程中，他们崩溃痛哭、沉默不语、挣扎犹豫。由于社工前期已经了解文文的疾病预期，而文文父母在三方议事过程中也逐渐理清楚、拾起勇气面对最坏的结果。放弃，也是一种选择。
直到此刻，我还没有和文文正式地进行面谈，现在的情景，文文本人是怎么想的呢？而且因为一直不知该如何向孩子说明病情，文文的父母至今都没有与孩子开诚布公，文文自己了解多少呢？带着不同的预案计划，我以明确的社工身份与文文约定了一次正式的面谈。
“文文，我们认真地讨论了你的病情，你想知道具体的情况吗？或者说，你心里是不是已经有一些想法，所以会觉得害怕？”
“生病以来你承受了很多的痛苦，但是你非常勇敢，姐姐想向你表示敬佩。”
“我可以看得出来你还是很想知道自己的情况，那么你希望如何了解自己的病情？由我来说还是爸爸妈妈来说，还是医生来说？”
在预备面谈之前，我充分考虑到文文的年龄，正值青春期阶段敏感但明事理，在心理上渴望得到平等尊重的对待。因此，在开始面谈的过程中，我选择用平等诚实地对话态度，迅速传递出我对她的充分尊重，以了解并回应她的意愿为先。这次面谈不仅是关于生命与死亡的讨论，也是对文文剩下的有限时间的珍视，15岁的姑娘在生病的三年时间里对自己、对未来都有自己的看法，充分了解她的想法更是为了在有限的时间里尽可能减少遗憾。
心愿
“除了想让爸爸妈妈陪伴你，你还想做什么吗？”
“请你再勇敢坚持一下，听医生和护士的话，我们再努力试试。但是如果你真的觉得很辛苦觉得承受不住了，也不要有任何的负担，可以把真实的想法说出来，好吗？”
两次面谈，从沉默不语到简单回应，其实文文什么都清楚，只是对父母没有勇气表达，自己也不知该怎么面对，有太多的遗憾在心里堆积。
“你希望爸爸妈妈亲自和你说一说关于你的情况吗？”
“你希望我帮你约爸爸妈妈还是自己约呢？”
“你希望我回避还是在场？”
“除了想和爸爸妈妈坦诚地谈一谈，你还有其他想做的事情吗？我可以尽量帮你去协调，在医院允许并且我能力可以达到的情况下我一定尽力帮你实现。”
鉴于文文惜字如金的态度以及她虚弱的身体状况，我尽可能选择在谈话过程中给出选择题，这样方便她用最简短的语言表达自己的想法。在面谈结束后我向文文的父母传递了孩子希望和父母坦诚交流的想法，以及她想要见见许久未见的弟弟和小姨，只是迫于医院管控要求之前一直没有说出口。因此我请文文的妈妈尽快联系小姨带着弟弟尽快过来，我去联系入院会面的安排。当晚，文文和父母谈了很久，我尊重文文的意见做了完全回避，只在第二天从值班护士那里知道当晚病房里不时传出了哭声和叹息。安慰的语言说了很多，行动胜于一切，我迅速与科室护士长、医院院感科进行沟通反馈，征得同意后让文文的弟弟和小姨完成健康核验之后在这天下午进入病房与文文相见，看到文文脸上久违的笑容，父母也松了一口气。
仅仅只是想在最后的时间里见一见亲人，说一说心里话，因为彼此善意的隐瞒所以有口难言，在我的鼓励下，文文表达了自己的心愿，同时父母也准备好了言辞正面和文文讨论关于病情，关于未来......懂事的文文终于放下包袱，敞开心扉。
而我的重病跟进计划，也进入到了中后期。
告别
“我们真的是尽力了，只有放弃了，是真的很想救她，真的没有办法。” -
“我是否可以知道是什么原因促使你们今天就做好了选择？”
“接下来我们也要考虑回去以后怎么安排了吧？有没有跟弟弟认真说过这个事情呢？”
“回去之后如果文文有什么不好了，你们知道怎么走后面的流程吗？”
“后面一段时间可能会很煎熬，还请你们要咬牙坚持，我们已经尽力避免遗憾，之后有什么事需要医院帮忙协调的，随时联系我。”
......
“虽然我跟你认识的时间不长，但是我还是很想郑重地夸一夸你，你真的很懂事、很勇敢、也很孝顺很有爱心。我们每个人的人生都会面临那个时刻，或早或晚，希望如果下一次我们还有机会相遇，也许会是另一个时空，到时候你是健康快乐幸福的。”
“我们可能就在现在说再见啦！握个手告别吧！姐姐第一次也是最后一次握你的手哦！”
在亲子坦诚、亲友会面达成后，文文也向父母和我都表达了更多的想法和情绪，她恐惧自己最后的时间要留在医院，她渴望回到熟悉的家中与家人在一起，她害怕最近这一系列的无休止的治疗带给自己的痛苦。最终，经过社工、家长以及医生的细致商讨，尽管痛苦挣扎，文文的父母最终仍然做了尊重孩子、面对现实的决定。
面对结局，文文生命进入最后三天的倒计时，如何直面死亡以及死亡发生后的一系列安排，包括家人未来的生活，我必须做这个冷静理性的规划者，在情绪陪伴的同时能够给予有效的支持。正式的告别，更是对生命的尊重。
回顾
在这个案例中，我不仅需要注重鼓励、肯定文文一家的努力，更需要注意平衡需求的回应、解决问题的轻重缓急顺序，同时需要做好哀伤辅导的准备，对于这个年龄段的孩子，更要做好心理支持和疏导，引导整个家庭正确面对死亡的结局。此外，应与医护团队保持紧密沟通，充分发挥联结作用，更要强化社会支持、社会资源的梳理和运用。社工是做人的工作，不可逃避，无法替代，我也害怕面对死亡，但我做到了。这份工作让我填补空洞，抚平焦虑，回归平和。
（重病谈话框架）
2022-09-27
2022-09-27
2022-09-27
2022-09-27
2022-09-27
扫描二维码
关注新阳光微信公众号
返回新阳光首页，查看更多
